Sëmundja Castleman i referohet një grupi të çrregullimeve të rralla që shkaktojnë një rritje të tepërt të qelizave në nyjet limfatike në të gjithë trupin tuaj. Ekzistojnë disa lloje të sëmundjes Castleman, dhe trajtimi i duhur varet nga cila varietet keni. Nëse dyshoni se keni sëmundje Castleman, shihni mjekun tuaj për të marrë një diagnozë specifike. Punoni ngushtë me ekipin tuaj mjekësor për të përcaktuar trajtimin më të mirë për ju. Nëse keni nevojë për mbështetje shtesë, kontaktoni organizatat kërkimore që studiojnë sëmundjen Castleman, lidheni me pacientë të tjerë dhe kërkoni ngushëllim nga familja dhe miqtë tuaj.
Hapa
Metoda 1 nga 3: Përcaktimi i trajtimit të duhur
Hapi 1. Shihni mjekun tuaj nëse keni simptoma të sëmundjes Castleman
Shumë pacientë me sëmundjen Castleman nuk përjetojnë asnjë simptomë. Ju mund të mos e kuptoni që e keni nëse mjeku juaj nuk vëren një nyje limfatike të zgjeruar gjatë një ekzaminimi rutinë ose një testi të imazhit. Sidoqoftë, bëni një takim me mjekun tuaj menjëherë nëse vëreni simptoma të tilla si:
- Nyjet limfatike të zmadhuara në qafën tuaj, klavikulën, sqetullat ose ijët
- Një ethe
- Humbje peshe pa ndonjë shkak të dukshëm (d.m.th., ju nuk keni ndryshuar dietën tuaj ose zakonet e stërvitjes)
- Lodhje
- Nauze
- Djersitje nate
- Simptoma të zmadhimit të mëlçisë ose shpretkës, të tilla si ënjtje, dhimbje ose plotësi në barkun tuaj
Hapi 2. Gjeni një mjek i specializuar në sëmundjen Castleman
Sëmundja Castleman trajtohet në mënyrë tipike nga hematologët (ekspertë në sëmundjet e gjakut dhe sistemit imunitar), kirurgët ose onkologët (mjekët që trajtojnë kancerin dhe kushtet e lidhura me të). Meqenëse CD është e rrallë, mjeku juaj mund të mos ketë përvojë në trajtimin e tij. Nëse mjeku juaj dyshon se keni sëmundje Castleman, ata ka të ngjarë t'ju referojnë te një specialist për testime dhe trajtime të mëtejshme.
- Nëse mjeku juaj nuk mund të rekomandojë ndonjë specialist në zonën tuaj, kontaktoni Rrjetin Bashkëpunues të Sëmundjeve Castleman (CDCN) në CDCN.org për të ndihmuar në gjetjen e ekspertit tuaj më të afërt të sëmundjes Castleman.
- Një specialist mund të kryejë teste për të përcaktuar saktësisht se çfarë lloji të sëmundjes Castleman keni dhe të rekomandojë një trajtim të përshtatshëm bazuar në diagnozën tuaj.
Hapi 3. Nënshtrohuni testeve diagnostikuese për të përcaktuar se çfarë lloj CD keni
Ekzistojnë një numër testesh që mjeku juaj mund të administrojë për të përcaktuar llojin e saktë të CD që keni. Kjo do të ndihmojë mjekun tuaj të vendosë se cili lloj trajtimi është i përshtatshëm për ju. Testet tipike për CD përfshijnë:
-
Testet e gjakut dhe urinës:
Mjeku juaj do të marrë mostra të gjakut ose urinës suaj për të testuar për anemi dhe anomali të caktuara të proteinave që lidhen me CD. Këto teste gjithashtu mund të ndihmojnë në përjashtimin e shkaqeve të tjera për simptomat tuaja, të tilla si një infeksion.
-
Testet e imazhit:
Ekipi juaj mjekësor do të përdorë mjete të imazhit duke përfshirë CT skanime, skanime PET, skanime MRI ose ultratinguj për të kërkuar rritje në nyjet tuaja limfatike dhe për të identifikuar se ku ndodhen nyjet e prekura.
-
Biopsia e nyjeve limfatike:
Përmes një operacioni minimalisht invaziv, mjeku juaj do të nxjerrë një mostër të indit të prekur dhe do ta studiojë atë. Kjo mund t'i ndihmojë ata të identifikojnë nëntipin e CD tuaj ose të përjashtojnë kushte të tjera që prekin nyjet limfatike, të tilla si limfoma.
Llojet e Sëmundjeve të Kalasë
Sëmundja Unicentric Castleman:
Ky është lloji më i zakonshëm. Në UCD, një nyje limfatike e vetme është zmadhuar, zakonisht në gjoks ose bark.
Sëmundja Multicentrike Castleman:
Kjo formë e CD prek nyjet limfatike të shumta në të gjithë trupin. Zakonisht shoqërohet me një infeksion viral si HHV-8 ose HIV, por gjithashtu mund të ndodhë pa ndonjë shkak të njohur (sëmundja idiopatike multicentrike Castleman).
Hapi 4. Bëni pyetje mjekut
Mjeku juaj dhe pjesa tjetër e ekipit tuaj të kujdesit ka të ngjarë të duan të intervistojnë për simptomat tuaja dhe historinë tuaj shëndetësore. Kjo është gjithashtu një kohë e mirë për ju që të bëni pyetjet tuaja ose të ngrini ndonjë shqetësim që keni në lidhje me trajtimin tuaj. Disa pyetje të mira për t'i bërë mjekut tuaj përfshijnë:
- A e keni trajtuar ndonjëherë këtë sëmundje më parë? Nëse jo, a mund të më referoni te një mjek që ka?
- Çfarë lloj testesh do të duhet të bëni? Si mund të përgatitem për testet?
- A është rishikuar biopsia ime nga një patolog që ka përvojë me CD?
- Çfarë nëntipi të sëmundjes Castleman kam?
- Cilat diagnoza të tjera keni marrë parasysh dhe përjashtuar?
- Çfarë lloj trajtimi më rekomandoni për gjendjen time? Cilat janë rreziqet?
- Kur duhet të filloj trajtimin? Sa kohë do të zgjasë trajtimi?
- A kualifikohem për ndonjë provë klinike aktuale?
- A do të më duhet t'i nënshtrohem kujdesit pasues pas trajtimit?
Metoda 2 nga 3: Marrja e trajtimit
Hapi 1. Merrni trajtim kirurgjikal për UCD (sëmundja unicentrike Castleman)
Nëse keni UCD, pyesni mjekun tuaj për një referim tek një kirurg i cili mund të heq kirurgjik nyjen limfatike të zmadhuar. Heqja kirurgjikale është trajtimi i zgjedhur për UCD dhe ka rezultate të shkëlqyera. Simptomat zakonisht zgjidhen pas operacionit dhe përsëritja është e rrallë. Ashpërsia e operacionit varet nga vendi ku ndodhet nyja limfatike e prekur.
- Disa pacientë janë në gjendje të shkojnë në shtëpi pas operacionit ndërsa të tjerët, veçanërisht ata nyjet e të cilëve janë prekur thellë në gjoks, mund të duhet të qëndrojnë në spital për disa ditë.
- Ndiqni këshillën e kirurgut tuaj para dhe pas procedurës.
- Disa pyetje që mund të dëshironi t'i bëni kirurgut tuaj para operacionit përfshijnë: "Sa kohë do të më duhet të qëndroj në spital?" "Çfarë do të duhet të bëj pas operacionit për t'u shëruar?" "A jam në rrezik për ndonjë efekt anësor gjatë këtij operacioni?" "A duhet të ndërpres marrjen e ndonjë ilaçi para se të hyj?"
Hapi 2. Merrni ilaçe për trajtimin e MCD (sëmundja multicentrike Castleman)
Nëse keni MCD të lidhur me HHV-8 ose MCD idiopatike, bisedoni me mjekun tuaj për trajtimin e CD tuaj me ilaçe. Ata mund të rekomandojnë një kombinim të kortikosteroideve, ilaçeve të imunoterapisë dhe ilaçeve antivirale për të trajtuar gjendjen tuaj. Në varësi të asaj se sa e rëndë është sëmundja juaj (të cilën mjeku juaj do ta përcaktojë bazuar në simptomat tuaja, provimin dhe testimin laboratorik), mund t'ju duhet të shtroheni në spital për monitorim, vlerësim të mëtejshëm dhe trajtim. Trajtimet e zakonshme mjekësore përfshijnë:
- Siltuximab (Sylvant). Ky është një antitrup i prodhuar nga njeriu i krijuar për të sulmuar proteinat jonormale të lidhura me MCD idiopatike. Efektet anësore përfshijnë kapsllëk, dhimbje koke, shtim në peshë dhe dhimbje të fytit, gojës ose stomakut. Nëse keni skuqje ose infeksion gjatë përdorimit të siltuximab, kontaktoni menjëherë mjekun tuaj.
- Rituximab (Rituxan). Ky ilaç imunoterapie është trajtimi i zgjedhur për MCD të lidhur me HHV-8. Efektet anësore të zakonshme përfshijnë të dridhura, ethe ose simptoma të tjera të ngjashme me ftohjen. Nëse bëheni konfuzë, marramendës ose të dobët në njërën anë të trupit tuaj, kontaktoni menjëherë mjekun tuaj.
- Kortikosteroidet. Këto zakonisht përdoren së bashku me ilaçe të tjera për të trajtuar MCD. Mjeku juaj ose mund t’i injektojë ose mund t’ju japë një pilulë, si Prednisone, për të marrë. Efektet anësore mund të përfshijnë rritjen e sheqerit në gjak, ndryshimet e humorit, infeksionin, kockat e dobësuara, lodhjen, dobësinë e muskujve, shtimin në peshë, mbajtjen e lëngjeve dhe presionin e lartë të gjakut.
- Medikamente antivirale. Këto mund të përdoren për të menaxhuar infeksionet virale themelore që mund të kontribuojnë në MCD, të tilla si HHV-8 ose HIV.
E dinit?
MCD shpesh shoqërohet me Herpesvirus Human 8 (HHV-8), i cili gjithashtu mund të shkaktojë një kancer të rrallë të quajtur sarkoma Kaposi. Sarkoma Kaposi dhe MCD mund të shfaqen së bashku.
Hapi 3. Shikoni kimioterapinë për MCD të vështirë për t'u trajtuar
Për rastet e rënda të MCD që nuk i përgjigjen trajtimeve të tjera, mund t'ju duhet t'i nënshtroheni kimioterapisë. Trajtimet për MCD janë shumë të ngjashme me ato për limfoma. Mjeku juaj ka shumë të ngjarë të rekomandojë një kombinim të barnave të kimioterapisë, që ju jepen ose si pilulë ose me injeksion. Ju mund të kaloni nëpër javë me kimioterapi të ndjekur nga disa javë pushim.
- Kimioterapia mund të shkaktojë një gamë të gjerë efektesh anësore, duke përfshirë humbjen e flokëve, plagët në gojë, humbjen e oreksit, nauze, të vjella, diarre, infeksion, lodhje dhe dobësi. Gjithashtu mund t’ju bëjë më të ndjeshëm ndaj mavijosjeve ose gjakderdhjes. Lëreni ekipin tuaj mjekësor të dijë për simptomat tuaja dhe ata do të përshkruajnë mënyra për t'i menaxhuar ato.
- Kimioterapia mund të jetë më efektive nëse kombinohet me trajtime të tjera, të tilla si kortikosteroidet ose terapia me rrezatim.
Metoda 3 nga 3: Gjetja e mbështetjes dhe opsioneve të tjera të trajtimit
Hapi 1. Gjeni grupe mbështetëse dhe organizata kërkimore
Grupet dhe organizatat mbështetëse kombëtare ndihmojnë në sigurimin e mbështetjes emocionale, si dhe informacion në lidhje me kërkimet dhe trajtimet e reja. Ndërsa CD është e rrallë, ka rrjete aktive që mund t'ju ndihmojnë të kontaktoni me të tjerët që vuajnë nga e njëjta sëmundje. Bëni një kërkim në internet ose kërkoni mjekun tuaj që të rekomandojë organizatat kërkimore dhe grupet mbështetëse që mund të jenë të dobishme për ju.
- Rrjeti Bashkëpunues i Sëmundjeve Castleman mban një komunitet aktiv të studiuesve, familjes dhe njerëzve me CD. Ato gjithashtu ofrojnë përditësime mbi kërkimet e fundit mbi sëmundjen.
- RareConnect mban një grup mbështetës ndërkombëtar, online për ata me CD, të cilin mund ta vizitoni këtu:
Hapi 2. Bashkohuni në një provë klinike
Për shkak se CD është kaq e rrallë, përfshirja e pacientëve në studimet kërkimore është tepër e rëndësishme për të mësuar rreth sëmundjes dhe zhvillimin e trajtimeve të reja. Përfshirja në kërkime mund të jetë aq e thjeshtë sa t'i përgjigjeni disa pyetjeve dhe të nënshkruani një formular pëlqimi në mënyrë që të dhënat tuaja mjekësore të mund të përdoren për kërkime. Ju gjithashtu mund të dhuroni gjak, pështymë dhe mostra të nyjeve limfatike. Së fundmi, ju mund të dilni vullnetar për të marrë pjesë në një provë të një ilaçi eksperimental. Rrjeti Bashkëpunues i Sëmundjeve Castleman (CDCN) organizon gjykime kërkimore në sëmundjen Castleman dhe mund të koordinojë përfshirjen tuaj në projekte kërkimore.
- Instituti Kombëtar i Shëndetit në SHBA mban një bazë të dhënash të provave klinike për CD që aktualisht janë aktive, rekrutojnë ose përfundojnë. Për më shumë informacion, vizitoni https://www.clinicaltrials.gov dhe kërkoni për "sëmundjen Castleman".
- CDCN mban një bazë të dhënash të njerëzve me CD për të ndihmuar studiuesit. Duke shtuar informacionin tuaj dhe raportin e patologjisë në Regjistrin ACCELERATE të Pacientëve, ju mund të kontribuoni në kërkimin për trajtimet. Shtoni veten në regjistër këtu:
Hapi 3. Dhuroni indin tuaj për kërkime
Një mënyrë tjetër për të kontribuar në kërkimet e reja është të dhuroni indin tuaj të prekur pas një biopsie ose operacioni. CDCN aktualisht menaxhon koleksionet e indeve për kërkime. Për të parë nëse kualifikoheni, mund të plotësoni një formular në faqen e tyre të internetit këtu:
Këshillë:
Pyesni mjekun tuaj nëse mund të dhuroni inde që hiqen gjatë një biopsie ose trajtimi kirurgjik për qëllime kërkimore. Ata mund t'ju kërkojnë të nënshkruani një formular pëlqimi ose të specifikoni saktësisht se si dëshironi që mostrat të përdoren.
Hapi 4. Besoni në familjen dhe miqtë tuaj
Rrjeti juaj personal i mbështetjes do të jetë i paçmuar për t'ju ndihmuar të qëndroni të fortë dhe të shëndetshëm gjatë kësaj kohe. Nëse ndiheni të mërzitur, të frikësuar ose nervozë, gjeni dikë të cilit i besoni për të folur për këto probleme.
- Nëse nuk keni dikë pranë jush për mbështetje, prapë mund të kontaktoni të tjerët. Vendet e adhurimit mund të koordinojnë dikë për t'ju ndihmuar me detyrat e përditshme nëse është e nevojshme. Shkollat dhe universitetet mund të jenë në gjendje të ofrojnë strehim. Bashkëpunëtorët tuaj mund të jenë të gatshëm të marrin zbehje rreth zyrës.
- Në varësi të ashpërsisë së sëmundjes tuaj, ju mund të keni nevojë për dikë që t'ju drejtojë në takime, trajtime dhe ndoshta në spital. Sigurohuni që keni 1 ose 2 persona që mund të angazhohen për t’ju marrë.
- Nëse ndiheni të dëshpëruar, të pashpresë ose në ankth, mund të dëshironi të kontaktoni një terapist të licencuar.
Këshilla
- Kimioterapia dhe terapia me rrezatim mund të shkaktojnë nauze, të vjella dhe efekte të tjera anësore. Mjeku juaj mund të përshkruajë ilaçe për t'ju ndihmuar të menaxhoni këto efekte anësore.
- Gjithmonë informoni mjekun tuaj për çdo efekt anësor që po përjetoni gjatë trajtimit.
- Për shkak të natyrës komplekse të CD dhe mungesës së hulumtimit mbi të, opsionet e trajtimit mund të varen nga pacienti individual. Gjithmonë punoni me mjekët tuaj dhe dëgjoni udhëzimet e tyre për trajtimin më të mirë për ju.
- Nëse jeni duke marrë ndonjë vitaminë ose shtesa bimore për të menaxhuar simptomat tuaja, është e rëndësishme që të tregoni mjekun tuaj. Këto potencialisht mund të ndërhyjnë me kirurgji ose medikamente të tjera.
- CD mund të ndodhë tek njerëzit e të gjitha moshave dhe gjinive. Sidoqoftë, mosha mesatare për një diagnozë UCD është 35, dhe MCD zakonisht ndodh tek njerëzit në moshën 50 dhe 60 vjeç. MCD është pak më e zakonshme tek burrat sesa tek gratë.
Paralajmërimet
- Pacientët me CD janë në rrezik të shtuar për të zhvilluar një çrregullim të rëndë të lëkurës, i njohur si Pemphigus Paraneoplastik. Njoftoni mjekun tuaj nëse përjetoni një skuqje ose plagë shqetësuese në gojën tuaj ose rreth buzëve tuaja.
- MCD e patrajtuar mund të çojë në komplikime të rënda, të tilla si infeksione kërcënuese për jetën ose dështim i organeve.
- Të kesh sëmundje Castleman mund të rrisë rrezikun e zhvillimit të limfomës.
