Ballafaqimi me çdo sëmundje kronike ose serioze është një përpjekje stresuese. Kur sëmundja është e rrallë, mund të ndiheni sikur jeni krejt vetëm në luftën tuaj. Sigurohuni, megjithatë, se edhe sëmundjet e rralla zakonisht prekin mijëra njerëz të tjerë dhe se rrjetet mbështetëse dhe burimet e tjera janë atje. Bëhuni një avokat i informuar, bashkohuni me komunitetin e të tjerëve në "të njëjtën varkë" dhe hetoni mundësitë tuaja për të përballuar dhe trajtuar një sëmundje të rrallë.
Hapa
Pjesa 1 nga 3: Gjetja e Përgjigjeve dhe Mbështetja
Hapi 1. Merrni përgjigjet që ju nevojiten
Të gjithë kanë nevojë për ndihmë për t'u marrë me një sëmundje të rrallë ose serioze, por gjithashtu duhet të jeni gati të jeni avokati juaj më i fortë. Bëni pyetje, kërkoni opinione dhe bëhuni sa më të ditur për gjendjen tuaj. Përballimi është shumë i vështirë për tu bërë vetëm, por fillon me ju.
- Të kesh një sëmundje të rrallë të padiagnostifikuar mund të jetë veçanërisht stresuese. Bashkëpunëtorët, miqtë dhe madje edhe profesionistët mjekësorë mund të jenë skeptikë ose të pambështetur nëse sëmundja juaj nuk bëhet "e vërtetë" përmes diagnozës.
- Nëse keni të bëni me një sëmundje të padiagnostifikuar, mos dyshoni kurrë në realitetin e saj dhe mos ndaloni së kërkuari përgjigje. Kërkoni organizata që merren me sëmundje të padiagnostikuara për informacion, këshilla dhe mbështetje.
- Nëse dhe kur sëmundja juaj diagnostikohet, mos kini frikë të kërkoni një mendim të dytë ose të tretë. Sëmundjet e rralla janë të lehta për tu humbur dhe të lehta për tu identifikuar. Të jesh i plotë nuk është njësoj si të jesh në mohim dhe nuk ndërhyn në përballimin.
Hapi 2. Kërkoni përgjigje dhe një komunitet mbështetës në internet
Ju mund të bëni argumentin se interneti ka qenë një shpëtim i mirëfilltë për shumë njerëz që përballen me sëmundje të rralla, duke u siguruar atyre informacion, këshilla për trajtimin, mbështetjen e komunitetit dhe shpresën. Njerëzit me sëmundje të rralla shpesh bëhen "përdorues të fuqishëm" të internetit, duke zhvilluar ekspertizë në gjetjen dhe vlerësimin e informacionit dhe rrjetëzimin me të tjerët që përballen me të njëjtat sfida.
- Ashtu si me gjithçka tjetër në internet, ju duhet të përdorni gjykimin tuaj më të mirë për të përcaktuar se cilat informacione dhe bashkësi janë legjitime dhe të besueshme. Ju mund të dëshironi të filloni kërkimin tuaj duke përdorur lidhjet dhe kontaktet e ofruara nga organizata të krijuara si Organizata Kombëtare për Çrregullimet e Rralla (NORD).
- Përparësoni informacionin në internet në lidhje me sëmundjen tuaj të rrallë që vjen nga revista mjekësore ose akademike, agjenci qeveritare dhe organizata të njohura të kujdesit shëndetësor. Largohuni nga pretendimet e pabazuara dhe faqet e internetit që po përpiqen t'ju shesin diçka.
- Mos harroni të bëni një pushim nga hulumtimi ndonjëherë. Të kujdesesh për veten do të thotë që duhet të kalosh kohën duke gjetur gëzim duke u përfshirë në aktivitete të shëndetshme të jetës.
Hapi 3. Lidhu me të tjerët që përballen me të njëjtën gjendje
Ndërsa interneti e bën shumë më të lehtë gjetjen dhe lidhjen me komunitetet e sëmundjeve të rralla, ju gjithashtu mund të jeni në gjendje të gjeni grupe mbështetëse edhe në zonën tuaj. Sa herë që është e mundur, kërkoni grupe mbështetëse (online ose fizike) të përbëra nga njerëz që përballen me të njëjtin çrregullim të rrallë si ju. Me siguri do të habiteni se sa njerëz të tjerë janë atje.
- Ju me siguri do të zbuloni shpejt se "e rrallë" nuk do të thotë që ju jeni vetëm. Vetëm sepse nuk njihni askënd tjetër me sëmundjen tuaj nuk do të thotë se nuk ka mijëra njerëz të tjerë që kalojnë të njëjtën gjë si ju. Në SHBA, një "sëmundje e rrallë" përgjithësisht përcaktohet si ajo që prek më pak se 200, 000 njerëz në vend. Në total, rreth 30 milionë amerikanë jetojnë me të paktën një sëmundje të rrallë.
- Sëmundjet e rralla janë aq të përhapura saqë dita më e rrallë në kalendar - 29 shkurti, ose "dita e brishtë" - është shpallur jozyrtarisht "Dita e Sëmundjeve të Rralla". Qëllimi i ngjarjes është të rrisë ndërgjegjësimin dhe fondet. Sigurisht, ju nuk duhet (dhe nuk duhet) të prisni një ditë çdo katër vjet për të kërkuar informacion dhe për të siguruar mbështetje për sëmundjet e rralla.
Hapi 4. Përballoni sëmundjen tuaj si një proces i vazhdueshëm
Hutimi fillestar në një sëmundje të padiagnostifikuar ose tronditja e një diagnoze të rrallë të sëmundjes mund të shkaktojë një vërshim emocionesh dhe një gamë të gjerë përgjigjesh. Me kalimin e kohës, do t'ju duhet të zhvilloni strategji përballimi që funksionojnë për ju dhe t'i rregulloni dhe rishikoni ato kur ndryshojnë nevojat dhe rrethanat tuaja.
- Përballja me një sëmundje të rrallë ose ndonjë gjë tjetër nuk është një detyrë nga fillimi në fund. Ju kurrë nuk "përfundoni" përballimin, bëheni më të mirë në bërjen e tij. Përgatituni për shumë ulje-ngritje kur bëhet fjalë për t'u marrë me diçka aq stresuese sa një sëmundje e rrallë.
- Në fakt, teknikat efektive të reduktimit të stresit si meditimi, vizualizimi, joga, aromaterapia, ose thjesht stërvitja, dëgjimi i muzikës ose rregullimi pak mund të ndihmojnë në përballimin.
- Udhëtimi është një mënyrë tjetër efektive për të përballuar shqetësimet dhe frikën tuaj. Të shkruarit ju ndihmon të identifikoni, analizoni dhe lini "bagazhet" emocionale që mund t'ju rëndojnë.
- Mundohuni të mos jeni të fiksuar pas simptomave që mund të shfaqni në të ardhmen. Vetëm për shkak se ata janë pjesë e sëmundjes së disa njerëzve nuk do të thotë se ata do të jenë domosdoshmërisht pjesë e juaja, dhe ju mund të keni më shumë gjasa t'i përjetoni ato probleme nëse i prisni ato.
Hapi 5. Mbështetuni tek njerëzit që keni besim për t'ju ndihmuar të përballoni
Do të keni ditë të mira dhe ditë të këqija në trajtimin e sëmundjes tuaj të rrallë. Në ditët e këqija, pavarësisht nëse shkaqet janë fizike apo emocionale, mbështetuni tek familja, miqtë, grupet mbështetëse, këshilltarët profesionistë dhe njerëzit e tjerë të cilëve ju besoni për t’ju ndihmuar t’ju shohin dhe të vazhdojnë procesin e përballimit.
- Kur keni nevojë për ndihmë, kërkoni atë. Kur keni nevojë për dikë për të folur, gjeni një dëgjues të mirë - dikë që është i gatshëm thjesht të jetë atje për ju.
- Mbështetja sociale mund të ndihmojë në lehtësimin e menaxhimit të gjendjes tuaj. Izolimi mund të çojë në rritjen e ankthit dhe depresionit, sepse është e vështirë të përballosh vetë. Kjo madje mund të çojë në përkeqësim të simptomave.
- NORD gjithashtu ofron një listë të konsiderueshme të lidhjeve me burimet e dobishme, shumë prej të cilave adresojnë marrjen e ndihmës për të përballuar një sëmundje të rrallë.
Pjesa 2 nga 3: Marrja e veprimeve pozitive për veten dhe të tjerët
Hapi 1. Bëhuni një ekspert dhe një avokat për sëmundjen tuaj
Njohuria është fuqi kur merreni me një sëmundje të rrallë. Ju duhet të jeni në gjendje të besoni në përvojën dhe aftësitë e ekipit tuaj mjekësor, por në të njëjtën kohë të bëheni një avokat i informuar për kujdesin tuaj. Burimet e ligjshme, të shëndosha mjekësore të internetit janë një pikënisje e mirë për të mësuar sa më shumë për sëmundjen tuaj të rrallë.
Thënia e vjetër "rrota e zhurmshme merr yndyrën" është e përshtatshme kur merreni me sëmundje të rralla. Bëhuni një kampion për rritjen e ndërgjegjësimit dhe fondeve - si bamirës dhe të orientuar drejt kërkimit - për kauzën. Përfshirja aktive në përmirësimin e jetës së atyre që përballen me gjendjen tuaj mund t'ju japë një ndjenjë pronësie dhe fuqie mbi sëmundjen tuaj të rrallë
Hapi 2. Hetoni provat e mundshme klinike
Faqja e internetit e provave klinike e drejtuar nga Institutet Kombëtare të Shëndetit të SHBA siguron informacion mbi mbi 200, 000 studime aktuale, kështu që një kërkim i vogël mund të nxjerrë prova që janë të rëndësishme për sëmundjen tuaj të rrallë. Kërkoni në bazat e të dhënave, identifikoni provat e mundshme dhe shikoni nëse keni të drejtë të merrni pjesë.
- Asnjëherë mos ndaloni së kërkuari mundësi të reja trajtimi për sëmundjen tuaj të rrallë. Kjo nuk do të thotë që ju duhet të regjistroheni për çdo provë dhe të provoni çdo ilaç të ri-thjesht sigurohuni që të armatoseni me burimet më të azhurnuara në mënyrë që të merrni vendime të informuara se si të menaxhoni sëmundjen tuaj.
- Mos harroni, vetëm sepse jeni diagnostikuar me një sëmundje, kjo nuk do të thotë që ju do të duhet të trajtoheni përgjithmonë për të. Në disa raste, ndryshimet në stilin e jetës dhe ilaçet mund të ndryshojnë dhe madje të shërojnë një sëmundje.
Hapi 3. Konsideroni këshillimin gjenetik siç garantohet nga situata juaj
Në varësi të natyrës së çrregullimit tuaj të rrallë, mund të shqetësoheni për mundësinë që të dashurit - dhe veçanërisht fëmijët që keni ose mund të keni një ditë - të infektohen gjithashtu nga sëmundja. Këshillimi gjenetik mund t'ju ofrojë vlerësime realiste të gjasave të tilla, në mënyrë që të merrni vendime të informuara të jetës.
Nëse jeni duke u marrë me pyetjen nëse do të keni fëmijë për shkak të rrezikut të kalimit të një çrregullimi të rëndë dhe/ose të rrallë, fuqizoni veten me sa më shumë informacion të jetë e mundur. Ndërsa është një vendim që duhet marrë me zemrën tuaj sa kokën tuaj, përdorni informacionin që mund të nxirrni nga këshillimi gjenetik për të ndikuar në të dyja këto zona vendimmarrëse
Hapi 4. Kërkoni ndihmë me çështjet financiare dhe të sigurimit
Ballafaqimi me një sëmundje të rrallë mund të jetë një propozim i shtrenjtë, edhe nëse keni sigurim shëndetësor. Disa sigurues mund të hezitojnë të ofrojnë mbështetje të përshtatshme financiare për kushte të rralla, por kjo nuk do të thotë që ju jeni jashtë opsioneve. Edhe një herë, varet nga ju që të jeni avokati juaj më i ashpër.
- Nëse ju mohohet mbulimi adekuat, kontaktoni zyrtarët brenda kompanisë së sigurimeve si dhe (në SHBA) komisionerin tuaj të sigurimit shtetëror. NORD madje ofron një formë letre që mund ta personalizoni dhe përdorni.
- Organizatat si NORD gjithashtu mund të ofrojnë ose të jenë në gjendje t'ju drejtojnë në programe asistence për pacientët që mund t'ju ndihmojnë me vështirësitë tuaja financiare kur përballeni me një sëmundje të rrallë.
Pjesa 3 nga 3: Përballimi me sëmundjen e rrallë të të dashurit
Hapi 1. Prisni stres dhe pikëllim nga ana juaj
Nëse keni një fëmijë ose një person tjetër të dashur që merret me një sëmundje të rrallë të padiagnostifikuar ose të diagnostikuar, do të ndikoheni thellësisht edhe nga ajo. Ju mund të përjetoni tronditje, mohim dhe faza të tjera të zakonshme të pikëllimit dhe me siguri do të përballeni me një stres të madh. Ju do të duhet të mësoni të përballeni në mënyrën tuaj, siç bën personi me sëmundjen aktuale.
Shumë nga të njëjtët mekanizma përballues që mund të ndihmojnë personin me sëmundjen mund të jenë gjithashtu të dobishëm për ju. Edukoni veten për sëmundjen, gjeni grupe mbështetëse, avokoni për rritjen e ndërgjegjësimit dhe financimit dhe ndërmerrni hapa të tjerë të tillë që ju mundësojnë të pranoni realitetin e situatës duke refuzuar se jeni të pafuqishëm për të bërë asgjë në lidhje me të
Hapi 2. Kujdesuni për veten në mënyrë që të ndihmoni personin e sëmurë
Njerëzit që kujdesen për të dashurit e tyre të sëmurë janë shpesh të stresuar, të privuar nga gjumi, nuk kanë stërvitje të rregullt dhe tundohen të kërkojnë lehtësim të përkohshëm në zgjedhjet e pashëndetshme si ushqimi junk, duhani dhe konsumimi i tepërt i alkoolit. Mos harroni se nëse shëndeti juaj dobësohet, megjithatë, nuk do të jeni në gjendje të siguroni nivelin e kujdesit dhe mbështetjes që dëshironi t'i jepni personit që përballet me sëmundjen e rrallë.
- Thjesht duhet të lini pak kohë për veten për të fjetur, stërvitur, ushqyer shëndetshëm, për t'u angazhuar në aktivitete për zvogëlimin e stresit dhe për të bërë gjëra që ju bëjnë të lumtur. Kjo nuk është egoizëm ose kohë e humbur; është një komponent i domosdoshëm i përballimit të një situate sfiduese dhe ofrimit të kujdesit më të mirë që mundeni.
- Ju mund të largoheni nga sëmundja shkurtimisht, edhe nëse personi që vuan prej saj nuk mundet. Mos u ndjeni fajtorë; në vend të kësaj, përdoreni atë si një mundësi për të rimbushur dhe futur përsëri në luftë me energji dhe qëllim të përtërirë.
Hapi 3. Mbështetni dhe flisni për personin dhe sëmundjen e tij ose të saj
Disa njerëz, ndoshta për shkak të moshës ose ashpërsisë së gjendjes, thjesht nuk mund të jenë avokati i tyre i informuar kur bëhet fjalë për sëmundje të rralla. Në këtë rast, ju mund të rriteni dhe të bëheni kampion për të dashurin tuaj.
