Fibroza cistike (CF) është një çrregullim serioz gjenetik që ndikon në frymëmarrjen dhe tretjen tuaj. Nuk ka shërim, por trajtimi i duhur mund të përmirësojë vërtet cilësinë e jetës dhe jetëgjatësinë tuaj. Në mënyrë që të trajtoni fibrozën cistike në mënyrë efektive, ju duhet të parandaloni infeksionet, ta bëni frymëmarrjen më të lehtë dhe t'i siguroni trupit mjaftueshëm lëndë ushqyese bazë dhe hidratim. Me një kombinim të këtyre qasjeve, shumë nga efektet anësore dhe pasojat shëndetësore të lidhura me fibrozën cistike mund të mbahen larg.
Hapa
Metoda 1 nga 3: Marrja e ilaçeve për trajtimin e fibrozës cistike
Hapi 1. Krijoni një plan mjekimi me mjekun tuaj
Kur trajtoni fibrozën cistike, është e rëndësishme të flisni me mjekun tuaj se cilat ilaçe do të funksionojnë më mirë për çështjet tuaja specifike. Nëse merrni apo jo një ilaç, sa merrni dhe sa kohë merrni një ilaç duhet të përcaktohet nga mjeku juaj.
Sidoqoftë, nëse një ilaç nuk është efektiv ose nuk shkakton efekte anësore, tregoni menjëherë mjekut tuaj në mënyrë që ai të gjejë diçka tjetër që do të funksionojë për ju
Hapi 2. Merrni një mjekim CFTR nëse keni mutacion CFTR
Medikamentet rregullatore të përcjellshmërisë transmembrane të fibrozës cistike përdoren për të korrigjuar problemet me zhvillimin e proteinave në qelizat përreth mushkërive. Kryeni testimin gjenetik për të parë nëse keni mutacionin CFTR. Nëse është kështu, merrni këtë ilaç sipas udhëzimeve të mjekut tuaj në mënyrë që të ndihmoni në korrigjimin e problemit, i cili do të zvogëlojë zhvillimin e mukusit dhe do të rrisë funksionimin e mushkërive.
3 medikamentet e zakonshme CFTR përfshijnë ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) dhe tezacaftor (Symdeko)
Hapi 3. Merrni një bronkodilatator për të marrë më shumë ajër në mushkëritë tuaja
Një bronkodilatator relakson muskujt rreth mushkërive, duke e bërë më të lehtë për ju të thithni. Ky ilaç mund të merret me një inhalator ose një nebulizator, i cili e bën një ilaç të lëngshëm në mjegull.
Ju zakonisht do ta merrni këtë ilaç menjëherë para terapisë fizike të gjoksit për të ndihmuar në nxjerrjen e mukusit nga mushkëritë tuaja
Hapi 4. Përdorni ilaçe anti-inflamatore jo-steroide (NSAID) për të zvogëluar dhimbjen
Fibroza cistike mund të shkaktojë dhimbje në vende të ndryshme në trup, përfshirë kokën, shpinën, barkun dhe nyjet. Shpesh njerëzit me CF mund të kontrollojnë dhimbjen e tyre me NSAIDs, të tilla si ibuprofen ose indomethacin. Sidoqoftë, bisedoni me mjekun tuaj se cilat qetësues dhimbjesh mund të jenë të përshtatshëm për ju.
- Edhe nëse jeni duke marrë ilaçe kundër dhimbjeve pa recetë, është e rëndësishme të konsultoheni me mjekun tuaj se sa shpesh mund t'i merrni për shkak të shumëllojshmërisë së ilaçeve që ka të ngjarë të merrni.
- Nëse CF juaj është avancuar dhe ju shkakton një dhimbje të madhe, mjeku juaj mund t’ju përshkruajë një ilaç kundër dhimbjeve me recetë.
- Dhimbja që ndodh për shkak të CF mund të shkaktohet nga ndërlikimet e shkaktuara nga gjendja dhe nga trajtimet që i nënshtroheni. Për shembull, shumë njerëz me CF zhvillojnë artrit të dhimbshëm në nyjet e tyre.
Hapi 5. Merrni enzima para se të hani
Shumica e njerëzve me CF duhet të marrin enzima sepse pankreasi i tyre nuk funksionon si duhet. Mjeku juaj do t’ju përshkruajë enzimat e duhura. Ju do të keni nevojë t'i merrni ato sa herë që hani diçka, përfshirë ushqime të vogla.
Enzimat që do të merrni do të kenë një kombinim të lipazës (për tretjen e yndyrës), proteazës (për tretjen e proteinave) dhe amilazës (për tretjen e niseshtës)
Këshillë:
Nëse jeni duke përdorur një tub ushqyes, do t'ju duhet gjithashtu të merrni enzima. Mjeku juaj do t'ju udhëzojë ju dhe ekipin tuaj të kujdesit se si t'i administroni ato.
Hapi 6. Përdorni antibiotikë për të trajtuar infeksionet e mushkërive kur është e nevojshme
Marrja e një infeksioni të mushkërive si pneumonia bakteriale ndërsa keni fibrozë cistike mund të jetë kërcënuese për jetën, kështu që është e rëndësishme për ju që të merrni trajtim menjëherë. Merrni çdo antibiotik që përshkruan mjeku juaj, i cili mund të merret me gojë, me një inhalator ose përmes një IV.
- Në përgjithësi, antibiotikët që janë të përshkruar për një infeksion të butë vijnë në formë pilule. Nëse infeksioni është më i avancuar, mund t'ju jepet një inhalator.
- Nëse infeksioni bëhet serioz dhe kërcënues për jetën, mund të shtroheni në spital dhe në atë moment do t'ju jepen antibiotikë përmes IV.
Këshillë:
Importantshtë e rëndësishme të përdorni antibiotikë vetëm nën drejtimin e mjekut tuaj, pasi përdorimi i tepërt mund të çojë në rezistencë. Nëse krijoni një rezistencë, do ta keni më të vështirë të luftoni infeksionet në të ardhmen.
Hapi 7. Rregulloni ilaçet tuaja ndërsa përparon gjendja juaj
Me kalimin e kohës, inflamacioni në trup do të rritet dhe mukoza do të grumbullohet në mushkëri, edhe nëse jeni duke trajtuar gjendjen tuaj. Ilaçet tuaja do të duhet të rregullohen nga mjeku juaj kur gjendja juaj ndryshon. Ju mund ta ndihmoni mjekun tuaj të përcaktojë nëse ilaçet dhe trajtimet tuaja duhet të rregullohen duke qenë të sinqertë me mjekun tuaj në lidhje me simptomat tuaja dhe nëse ato ndryshojnë.
- Ndryshimet në trajtim mund të përfshijnë ndryshime në dozën ose llojin e ilaçeve që merrni.
- Ju nuk do të ndjeni gjithmonë ndryshime në funksionin tuaj të mushkërive, kështu që mjeku juaj mund të rregullojë trajtimin tuaj edhe nëse nuk keni pasur ndonjë ndryshim të dukshëm në simptomat tuaja.
Metoda 2 nga 3: Bërja e trajtimit ditor për fibrozën cistike
Hapi 1. Shkoni në seancat e rehabilitimit pulmonar kur është planifikuar
Rehabilitimi pulmonar është zakonisht një program rehabilitimi ambulator, në të cilin mësoni ushtrime, ndryshime në stilin e jetës dhe teknikat e frymëmarrjes që do t'ju ndihmojnë të menaxhoni fibrozën tuaj cistike. Gjatë rehabilitimit pulmonar ka të ngjarë të takoheni me një sërë specialistësh të kujdesit shëndetësor, duke përfshirë terapistët e frymëmarrjes, terapistët fizikë, terapistët profesionistë, specialistët e dietës dhe punonjësit socialë ose psikologët.
- Ju duhet të filloni rehabilitimin pulmonar sapo të diagnostikoheni me fibrozë cistike, edhe nëse nuk keni ende simptoma të rënda. Marrja e ndërhyrjes së hershme mund t'ju ndihmojë të ngadalësoni përparimin e sëmundjes tuaj sa më shumë që të jetë e mundur.
- Rehabilitimi pulmonar duhet të përfshijë dhënien e një larmie të gjerë informacionesh se si të përmirësoni frymëmarrjen tuaj, përfshirë këshillimin ushqimor dhe teknikat e kursimit të energjisë.
Hapi 2. Bëni terapi fizike për gjoksin çdo ditë
Anët e gjoksit dhe shpinës duhet të dridhen çdo ditë në mënyrë që të ndihmojnë në mbajtjen e mushkërive tuaja pa mukus. Kjo mund të bëhet ose me duart e një personi tjetër, një jelek vibrues, ose një goditje, të quajtur një goditje mekanike.
Ndërsa gjoksi dhe shpina po dridhen, personi zakonisht është shtrirë dhe koka e tyre është ulur nën nivelin e shtratit
Hapi 3. Pini lëngje për të holluar mukozën tuaj
Pirja e ujit gjatë gjithë ditës parandalon grumbullimin e mukusit në fyt. Nëse mendoni se keni shumë mukus në mushkëritë tuaja, filloni të pini ujë për ta pastruar atë.
Pirja e mjaftueshme e ujit është gjithashtu çelësi sepse lehtë mund të dehidratoheni kur keni fibrozë cistike
Hapi 4. Krijoni një plan ushtrimesh me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor
Ndërsa mund të jetë e vështirë të marrësh frymë kur ke fibrozë cistike, është e rëndësishme të bësh përpjekje për të ushtruar. Tregoni mjekut tuaj për ushtrimet që ju pëlqen të bëni dhe diskutoni se si mund t'i bëni ato në mënyrë të sigurt. Për shembull ecja, vrapimi dhe noti mund të jenë zgjedhje të mira që mund të përshtaten lehtësisht në orarin tuaj të përgjithshëm të trajtimit.
Ushtrimet e përditshme mund të ndihmojnë një person me fibrozë cistike të mbajë një peshë të shëndetshme, ta mbajë masën e muskujve të fortë dhe të pastrojë mukozën nga mushkëritë e tyre
Hapi 5. Shmangni irrituesit, si tymi, myku ose poleni
Ngacmuesit e mushkërive mund ta bëjnë edhe më të vështirë për ata me fibrozë cistike të marrin frymë. Nëse është e mundur, qëndroni larg tymit, qofshin ato cigare apo burime të tjera. Gjithashtu, përdorni filtra ajri ose respiratorë për të mbajtur polenin, mykun dhe irrituesit e tjerë jashtë mushkërive tuaja.
Për shembull, kontrolloni cilësinë e ajrit jashtë para se të dilni nga shtëpia juaj dhe merrni masa paraprake nëse cilësia e ajrit është e dobët
Këshillë:
Veryshtë shumë e rëndësishme të mos pini duhan nëse keni fibrozë cistike. Pirja e duhanit mund të kufizojë seriozisht aftësinë tuaj për të marrë frymë, e cila tashmë është zvogëluar për shkak të gjendjes tuaj.
Hapi 6. Përdorni terapi me oksigjen, nëse është e nevojshme
Në shumicën e rasteve, fibroza cistike përfundimisht do të përparojë aq shumë saqë do t'ju duhet të përdorni një furnizim me oksigjen dhe maskë për të marrë oksigjen të mjaftueshëm në sistemin tuaj. Bisedoni me mjekun tuaj se si po merrni frymë dhe nëse oksigjenimi i gjakut tuaj është mjaft i lartë për të përcaktuar nëse duhet apo jo të filloni të përdorni një maskë oksigjeni.
- Mjeku juaj ka të ngjarë të përdorë termin hipoksemi nëse keni një përqendrim të ulët të oksigjenit në gjakun tuaj.
- Terapia me oksigjen nuk do të thotë domosdoshmërisht se do të keni nevojë të jeni në oksigjen 24 orë në ditë. Për shembull, mund të jetë nevoja për të përdorur oksigjen gjatë stërvitjes për t'ju ndihmuar të stërviteni më gjatë. Mjeku juaj mund t'ju udhëzojë se sa shpesh dhe sa kohë duhet të përdorni oksigjen.
Hapi 7. Kontrolloni infeksionin duke shmangur kontaktin me mikrobet
Kur keni CF, mushkëritë tuaja janë të prirura për infeksion. Për shkak të kësaj, ju duhet të shmangni kontaktin me bakteret, viruset dhe mykun. Mënyra më e mirë për ta bërë këtë është të pastroni duart shpesh, të shmangni kontaktin me njerëzit e tjerë me CF dhe të pastroni pajisjet tuaja të frymëmarrjes rregullisht.
- Lani duart rregullisht në mënyrë që të mbani mikrobet larg hundës dhe gojës.
- Ju duhet të shmangni kontaktin me njerëzit e tjerë me CF sepse ata janë ndoshta bartës të mikrobeve që mund të shkaktojnë infeksion në mushkëritë tuaja. Përveç kësaj, ju mund të transferoni një infeksion që keni edhe tek ata.
- Especiallyshtë veçanërisht e rëndësishme të pastroni pajisjet tuaja të nebulizatorit në mënyrë që të mos fusin mikrobe direkt në mushkëritë tuaja.
Metoda 3 nga 3: Marrja e trajtimit kirurgjikal për fibrozën cistike
Hapi 1. Bëni kirurgji të zorrëve nëse keni një bllokim të zorrëve
Fibroza cistike mund të shkaktojë një sërë problemesh në zorrët, ndër to është intususceptimi. Kjo është një gjendje në të cilën një pjesë e teleskopëve të zorrëve brenda një pjese tjetër të zorrëve dhe krijon një bllokim. Kjo është një situatë emergjente që kërkon që ju të keni një operacion urgjent.
Kirurgjia e zorrëve përfshin heqjen e pjesës së zorrëve që është bllokuar dhe bashkimin e skajeve të prera së bashku
Hapi 2. Merrni një tub ushqyes nëse nuk mund të merrni më ushqyes të mjaftueshëm
Nëse fibroza juaj cistike ju ka bërë të pamundur marrjen e kalorive të mjaftueshme sepse nuk mund të tretni ushqim të mjaftueshëm, mund të jetë e nevojshme të filloni të hani me një tub ushqyes. Bisedoni me mjekun tuaj nëse kjo është e nevojshme për ju.
Një tub ushqyes ose mund të hyjë në stomakun tuaj përmes hundës ose mund të futet kirurgjikisht direkt përmes barkut tuaj
Këshillë:
Një arsye pse një tub ushqyes mund të jetë shumë i dobishëm është se mund të sigurojë lëndë ushqyese në sistemin tuaj vazhdimisht, edhe kur jeni duke fjetur.
Hapi 3. Merrni parasysh transplantimin e mushkërive nëse mushkëritë tuaja nuk funksionojnë më
Nëse fibroza juaj cistike bëhet aq e avancuar sa mushkëritë tuaja nuk funksionojnë më, mund të jetë e nevojshme që mushkëritë e reja të transplantohen në trupin tuaj. Diskutoni këtë opsion me mjekun tuaj dhe futuni në një listë transplantesh në mënyrë që të përputheni me një donator.
- Arsyet që një transplant i mushkërive mund të bëhet i nevojshëm përfshijnë probleme të vazhdueshme dhe të rënda të frymëmarrjes dhe ndërtimin e një rezistence ndaj antibiotikëve që përdoren për të trajtuar infeksionet.
- Transplantimi i mushkërive është një operacion i madh që mund të jetë kërcënues për jetën. Sidoqoftë, mushkëritë tuaja të reja mund të përmirësojnë shumë cilësinë e jetës tuaj.
