Kujdesi për një të dashur me Fibrozë Kistike (CF) mund të jetë stresuese, por ka shumë hapa që mund të ndërmerrni për të përballuar. Edukimi i vetes për gjendjen dhe mësimi se si të ofroni kujdesin më të mirë do të ndihmojë në eliminimin e dyshimit në vetvete, i cili është shkaku kryesor i stresit të kujdestarit. Ushqimi i duhur, stërvitja dhe gjumi i mjaftueshëm do të ndihmojnë në mbajtjen nën kontroll të stresit duke përfituar shëndetin tuaj të përgjithshëm. Marrja e mbështetjes nga familja ose miqtë dhe ndarja e historive me kujdestarët e tjerë do t'ju ndihmojë të mbani mend se nuk jeni vetëm në tejkalimin e sfidave tuaja.
Hapa
Metoda 1 nga 3: Marrja e Mbështetjes
Hapi 1. Njihuni me ekipin e të dashurit tuaj të kujdesit për CF
Trajtimi i CF përfshin një mori profesionistësh mjekësorë, nga mjeku i kujdesit parësor tek dietologu. Secili nga këta profesionistë mund t'ju ofrojë një sërë opsionesh mbështetëse:
- Ato mund t'ju ndihmojnë të bëheni kujdestari më i mirë i mundshëm. Dyshimi në vetvete dhe mungesa e informacionit janë shkaqet kryesore të stresit të kujdestarit. Zhvillimi i besimit dhe mjeteve efikase për të ofruar kujdes do t'ju ndihmojë të mbani ju dhe të dashurin tuaj në kornizën më të mirë mendore.
- Shihni nëse i dashuri juaj mund të nënshkruajë një lëshim të dokumentit të informacionit në mënyrë që ekipi i tyre mjekësor të mund të komunikojë me ju lirshëm sipas nevojës.
- Pyesni mjekun kryesor ose teknikun ndihmës që t'ju tregojë se si të administroni trajtime, si nebulizatorët dhe pastrimin e ajrit.
- Pyesni dietologun CF se cilat ilaçe duhet të merren me një vakt ose rostiçeri. Pyetini ata për këshilla se si të menaxhoni më së miri nevojat ushqimore dhe kalorike të të dashurit tuaj, veçanërisht nëse i dashuri juaj është një fëmijë zgjedhës.
- Specialistët e CF gjithashtu mund t'ju referojnë tek profesionistët e shëndetit mendor dhe grupet lokale mbështetëse të CF. Pyesni mjekun parësor nëse mund të rekomandojë një psikolog specifik për CF i cili merr sigurimin e të dashurit tuaj.
Hapi 2. Kërkoni ndihmë nga familja dhe miqtë
Ndjenja e stresit ose e mbingarkuar mund të tregojë se një ndihmë për kujdesin mund të jetë alternativa më e mirë. Kërkimi i ndihmës nga familja dhe miqtë do t'ju ndihmojë të balanconi orarin tuaj të ngjeshur dhe të lini pak kohë për veten tuaj.
- Hartoni një listë të familjes dhe miqve të cilëve mund t'i kërkoni ndihmë në mënyrë që e gjithë përgjegjësia të mos bjerë vetëm tek një person.
- Pyetini ata nëse mund të kryejnë detyra si marrja e recetave ose marrja e të dashurit tuaj në një vizitë në qendrën e kujdesit, veçanërisht nëse keni një konflikt orar për shkak të punës ose përgjegjësisë tjetër.
- Për shembull, pyesni ata, "A ka ndonjë shans që jeni të gatshëm ta merrni Joe nga stërvitja e futbollit, pastaj ta shikoni atë për një orë apo më shumë? Fusha është pesë minuta nga shtëpia juaj, dhe unë kam një takim pune që mundem mos e humbisni. Do të ishte një ndihmë e madhe, dhe unë do ta urreja që ai të humbiste praktikën e tij!"
Hapi 3. Mbani një listë udhëzimesh në dispozicion për ulëset ose ndihmësit
Një grup i qartë udhëzimesh do ta bëjë më të lehtë për njerëzit që t'ju ndihmojnë me kujdesin. Duke ditur se ulësit ose ndihmësit tuaj janë të autorizuar të ofrojnë kujdesin më të mirë, gjithashtu do t'ju japë paqe mendore, duke ulur më tej stresin. Bëni një listë dhe vendoseni diku ku mund ta gjejnë me lehtësi, si në frigorifer. Sigurohuni që lista të përfshijë:
- Dozat dhe udhëzimet e përshtatshme për të gjitha ilaçet
- Nëse është e aplikueshme, ushqime dhe vakte për të ofruar me ilaçe.
- Koha e ditës për të administruar nebulizatorët dhe pastrimin e rrugëve të frymëmarrjes.
- Sigurohuni që të udhëzoni kujdestarin ose ndihmësin tuaj se si të ofrojë trajtime specifike.
Hapi 4. Merrni mbështetje financiare
Faturat mjekësore dhe zhargoni financiar konfuz janë ndër aspektet më dërrmuese të çdo gjendje mjekësore. Nëse jeni përgjegjës për pagesën e kujdesit shëndetësor ose mbikëqyrjen e financave të të dashurit tuaj, ka shumë mënyra për të gjetur informacion dhe ndihmë.
- Konsultohuni me mjekët e të dashurit tuaj dhe kërkoni ndihmë për të kuptuar mbulimin ose tarifat. Nëse nuk mendoni se një pagesë duhet të jetë e pranishme, telefononi zyrën për të përjashtuar një gabim të thjeshtë kodimi. Pyesni zyrën e mjekut, "Unë shoh një akuzë për këtë deklaratë që nuk e kuptoj. A mund të ma shpjegoni këtë procedurë dhe më tregoni pse është në deklaratë?"
- Para se i dashuri juaj t'i nënshtrohet një procedure jo rutinë, telefononi siguruesin e tij dhe sigurohuni që është e mbuluar. Verifikoni gjithmonë me siguruesin, dhe jo vetëm me ofruesin e kujdesit shëndetësor, që të gjithë profesionistët e rinj mjekësorë që ata shohin janë ofrues të rrjetit. Pyesni siguruesin: "Fëmija im do të shohë një teknik të ri për kujdesin e tyre CF. Doja të telefonoja dhe të sigurohesha që ofruesi i ri është në rrjetin tonë të sigurimeve." Shkruani emrin e personit që verifikon mbulimin tuaj, së bashku me detajet e bisedës suaj dhe mbani shënimet tuaja në shënimet tuaja.
- Shikoni për organizatat që ofrojnë ndihmë financiare, siç janë programet e kartave të bashkë-paguara që ndihmojnë në pagimin e recetave nga xhepi. Kërkoni seksionin e burimeve financiare të CF Living për ndihmë që paguani për kujdesin mjekësor: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Ju mund të kontrolloni përshtatshmërinë tuaj për një program kartë-bashkëpagesë këtu:
Hapi 5. Gjeni një grup mbështetës
Kur përballeni me stresin për shkak të kujdesit, mbani mend gjithmonë se nuk jeni vetëm. Pyesni ekipin e kujdesit për CF të të dashurit tuaj nëse ata mund të rekomandojnë një grup mbështetës lokal për kujdestarët e tjerë. Këto ofrojnë mundësi për të ndarë historitë tuaja, për të shfryrë frustrimet dhe për të dëgjuar të tjerët në situata të ngjashme me tuajat.
- Shikoni burimet e komunitetit të përpiluara nga Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Ju gjithashtu mund të kërkoni në internet për "grupet mbështetëse të kujdestarëve të Fibrozës Cistike" pranë vendndodhjes tuaj.
Hapi 6. Kërkoni forume dhe grupe online
Nëse nuk keni kohë ose hezitoni të shkoni personalisht në një grup mbështetës, mund t'i drejtoheni një komuniteti online. Ndihma e bazuar në ueb është treguar të jetë një mjet efektiv për të përballuar stresin për ata që kujdesen për të dashurit me CF.
- Për shembull, provoni të kërkoni burime në faqen e internetit të CF Living:
- Ju gjithashtu mund të shikoni komunitetin online CysticLife.
Hapi 7. Flisni me një terapist
Nëse grupet mbështetëse nuk janë një opsion për ju, atëherë gjithashtu mund të takoheni me një terapist për të marrë ndihmë. Ato mund t'ju ndihmojnë të zhvilloni aftësi përballuese për të menaxhuar jetën tuaj të përditshme. Mund të takoheni me një terapist javor, mujor ose më shpesh sipas nevojës.
Metoda 2 nga 3: Ofrimi i kujdesit më të mirë të mundshëm
Hapi 1. Mësoni sa më shumë për fibrozën cistike
Nëse nuk e keni bërë tashmë, mblidhni sa më shumë informacion të jetë e mundur në lidhje me sëmundjen. Bisedoni me ekipin e kujdesit të CF dhe kërkoni burime. Konsultohuni me faqet e internetit të organizatave CF për informacion të besueshëm.
- Provoni të gjeni informacion në faqen e internetit të Fondacionit Cystic Fibrosis:
- Meqenëse sigurimi i ushqyerjes së të dashurit tuaj është thelbësor, provoni të kërkoni receta dhe këshilla për dietën:
- Edukimi i vetes për sëmundjen do t'ju fuqizojë dhe do t'ju sigurojë që ju mund të ofroni kujdesin më të mirë të mundshëm.
Hapi 2. Zhvilloni rutinat e përditshme të trajtimit
Përfshini regjimet e trajtimit në rutinën e përditshme të familjes tuaj, por përpiquni të mos lejoni që trajtimi të jetë në fokus. Mendoni për trajtimet si një hap në rutinën e përditshme, si larja e dhëmbëve ose flokëve, në vend që t'i lini ato të diktojnë orarin ditor të familjes tuaj.
- Kërkojini të dashurit tuaj me CF të ofrojë kontribut në zhvillimin e një rutine të përditshme. Pyetini ata, “Ku është vendi më i mirë për të bërë pastrimin e rrugëve të frymëmarrjes? Dëshironi ta bëni atë në dhomën e ndenjes në mënyrë që të shikoni televizor?"
- Sigurohuni që të përfshini ushqimin dhe ushqimet dhe vaktet e rregullta kur planifikoni orarin tuaj të kujdesit.
Hapi 3. Qëndroni në krye të faturave mjekësore dhe dokumenteve
Merreni me faturat dhe format kur i merrni, veçanërisht nëse jeni prind i një fëmije me CF. Sigurohuni që të lini pak kohë javore për t'u marrë me këto. Mos prisni që koha e lirë të hapet. Shmangni lejimin e grumbullimit të tyre, pasi qëndrimi aktiv dhe i organizuar do t'i mbajë ata të mos bëhen dërrmues.
Konsultohuni me ekipin e kujdesit CF nëse keni nevojë për ndihmë për të kuptuar një faturë mjekësore. Telefononi ofruesin tuaj të sigurimit nëse keni ndonjë pyetje në lidhje me mbulimin
Metoda 3 nga 3: Ruajtja e shëndetit tuaj
Hapi 1. Hani një dietë të shëndetshme
Mbani forcën tuaj dhe sigurohuni që të ofroni kujdesin më të mirë duke mbajtur një dietë të ekuilibruar. Bëni çmos që të mos anashkaloni vaktet dhe sigurohuni që të konsumoni mjaft kalori të rekomanduara për moshën dhe seksin tuaj.
- Vlerat ditore ndryshojnë, por një gruaje e rritur aktive ka nevojë për 2200-2400 kalori në ditë, dhe një mashkull i rritur aktiv kërkon 2800-3000.
- Mundohuni të shmangni shumë kafeinë dhe alkool, pasi këto mund të rrisin stresin.
- Përgatitja e vakteve të shëndetshme me shumicë dhe ruajtja ose ngrirja e tyre mund t'ju ndihmojë të kurseni kohë dhe përpjekje.
- Ju madje mund të porositni ushqimet tuaja në internet dhe t'i merrni ato ose t'i dorëzoni për të kursyer kohë. Kjo do të ndihmojë në lehtësimin e ushqimit të shëndetshëm.
Hapi 2. Bëni çmos që të flini shumë
Mundohuni të shkoni në shtrat dhe të zgjoheni në të njëjtat orë çdo ditë. Të flini sa më shumë të jetë e mundur do të ndihmojë në ruajtjen e shëndetit tuaj të përgjithshëm, përveç zvogëlimit të stresit.
- Të rriturit duhet të flenë nga shtatë deri në nëntë orë gjumë çdo natë.
- Fikni dritat një orë ose dy para gjumit.
- Provoni të lexoni një libër në vend që të shikoni pajisjen tuaj celular para gjumit.
- Shmangni ushqimet e rënda pak para se të flini.
Hapi 3. Ushtroni çdo ditë dhe, nëse është e mundur, jashtë
Të bësh të paktën 30 minuta stërvitje çdo ditë do të ndihmojë në uljen e stresit në planin afatgjatë. Për më tepër, stërvitja kur jeni të stresuar mund të ndihmojë në zbutjen e stresit në këtë moment.
Mbani në mend se stërvitja në natyrë, si vrapimi ose biçikleta, ka përfitime të tjera për zvogëlimin e stresit
Hapi 4. Gjeni kohë për veten tuaj
Caktoni kohë çdo javë për të bërë diçka që ju pëlqen. Ndiqni një hobi ose interes, bëni një banjë ose dëgjoni muzikë. Përkushtimi i një kohe për veten është thelbësor për të shmangur djegien e kujdestarit.
- Ju mund të keni nevojë të merrni ndihmë, por kurrë mos u bëni fajtorë për të marrë pak kohë për të bërë diçka që ju pëlqen ose relaksoni. Kjo do t'ju ndihmojë vetëm të ndihmoni të dashurin tuaj.
- Sigurohuni që të kaloni kohë edhe me sistemin tuaj mbështetës dhe të flisni për gjëra të tjera përveç kujdesit. Diskutoni filma, muzikë, ngjarje aktuale ose çfarëdo tjetër që ju intereson.
