Lloji klasik Ehlers-Danlos është një lloj sindromi Ehlers-Danlos (EDS), një gjendje mjekësore e trashëguar gjenetikisht. EDS klasike është një gjendje që prek indin tuaj lidhës (të tilla si kërc) dhe e bën trupin tuaj më të ndjeshëm ndaj dëmtimeve nga ajo që përndryshe mund të jetë një përplasje ose kruajtje e vogël. Aktualisht, nuk ka shërim për EDS në asnjë nga format e tij. Sidoqoftë, me disa ndryshime të kujdesshme të jetesës, kujdes parandalues dhe trajtim të simptomave, një person me EDS, Lloji Klasik mund të jetojë ende një jetë të plotë, veçanërisht nëse sëmundja diagnostikohet herët.
Hapa
Metoda 1 nga 3: Trajtimi i Sfidave Fizike
Hapi 1. Njohni simptomat
Nëse vuani nga EDS, Lloji Klasik, mund të prisni që të shihni sa më poshtë.
- Hipersekstensibiliteti i lëkurës. Kjo do të thotë që lëkura është shumë elastike, shtrihet shumë lehtë dhe pastaj kthehet në vendin e saj. Lëkura e dikujt me këtë gjendje është gjithashtu shpesh veçanërisht e lëmuar dhe kadife në prekje.
- Prerë dhe plagosur lehtë. Njerëzit me EDS, Lloji Klasik, të dyja mavijosen dhe gjakosen shumë më lehtë sesa personat mesatarë, për shkak të brishtësisë së indeve të tyre, edhe pse ata mund të jenë në gjendje të mpiksin normalisht. Njerëzit me EDS, Lloji Klasik gjithashtu zbulojnë se plagët kërkojnë më shumë kohë për t'u shëruar dhe kanë më shumë gjasa të mbijnë.
- Hipermobiliteti i përbashkët. Në varësi të moshës, gjinisë dhe përkatësisë etnike, shumë njerëz me EDS, Lloji Klasik mendojnë se janë jashtëzakonisht fleksibël. Në mënyrë të veçantë, njerëzit me këtë gjendje kanë nyje të lirshme dhe të paqëndrueshme që zhvendosen lehtë. Për shkak të kësaj, njerëzit me EDS Klasike janë shpesh më të prirur për ndrydhje dhe lëndime të tjera të kyçeve.
- Mungesa e tonit të muskujve. Fëmijët e vegjël me EDS shpesh tregojnë mungesë të tonit të muskujve, pasi zhvillimi i muskujve të tyre shpesh vonohet. Kjo dobësi gjithashtu mund të çojë në një vonesë në aftësitë motorike të tilla si qëndrimi në këmbë ose ecja.
- Dhimbje kronike ose lodhje. Dhimbja e paepur (veçanërisht rreth nyjeve) dhe/ose lodhja janë gjithashtu të zakonshme tek njerëzit që vuajnë nga EDS Klasike.
Hapi 2. Mbroni trupin tuaj
EDS e bën trupin tuaj më të brishtë, kështu që do t'ju duhet të ndërmerrni hapat e duhur për të shmangur situatat në të cilat mund të lëndoheni. Ju gjithashtu do të dëshironi të përdorni veshjet tuaja për të mbrojtur veten nga dëmtimet.
- Për shkak se ata dëmtohen lehtësisht, njerëzit me Ehlers Danlos Classical Type duhet të shmangin të gjitha sportet e kontaktit, si dhe situata të tjera në të cilat ata ka të ngjarë të përplasen ose të goditen me ndonjë forcë. Aktivitetet si futbolli, boksi, madje edhe vrapimi (për shkak të sforcimit që mund të bëjë në nyje) shmangen më së miri për të zvogëluar rrezikun e lëndimit.
- Në jetën e përditshme, visheni në mënyrë të tillë që të zvogëloni rrezikun e lëndimit. Kufizoni ekspozimin e lëkurës tuaj dhe kur është e mundur vishni shtresa të shumta për të parandaluar gërvishtjet dhe zbutjen e trupit tuaj.
- Vishni gjithmonë një përkrenare kur bëni biçikletë.
- Vishni jastëkë me bërryl, gju dhe gjoks kur merrni pjesë në aktivitete në natyrë. Tapetat e futbollit dhe çorapet e skive punojnë mirë. Fëmijët me këtë gjendje mund të kenë nevojë të veshin jastëkë gjatë gjithë kohës.
Hapi 3. Merrni ushqyesit e duhur
Disa ushqime mund të ndihmojnë trupin tuaj të përballojë më mirë problemet e krijuara nga Ehlers Danlos Classical Type. Konkretisht:
- Merrni vitaminë C (acid askorbik). Mund të zvogëlojë mavijosjet kur merret rregullisht. Një dozë prej dy gramësh në ditë rekomandohet për të rriturit, megjithëse nuk ka kufi të sipërm se sa mund të merrni.
- Glukozamina, magnezi, kalciumi, metil sulfonil metani (MSM), silicë, pycnogenol, carnitine, Coenzyme Q10 (CoQ10) dhe vitamina K gjithashtu mendohet të jenë të dobishme në zbutjen e problemeve të kyçeve të shkaktuara shpesh nga EDS. Të gjitha këto janë në dispozicion në formë shtesë. Konsultohuni me një mjek para se të bëni ndonjë ndryshim të madh në dietën tuaj ose para se të merrni suplemente.
Hapi 4. Shmangni aspirinën
Njerëzit me EDS, Lloji Klasik nuk duhet të marrin Acetylsalicylate, i njohur më shpesh si aspirina. Shumë njerëz me këtë çrregullim janë të ndjeshëm ndaj aspirinës dhe mund të përkeqësojnë problemet e gjakderdhjes.
Droga të tjera anti-inflamatore mund të jenë të dobishme në trajtimin e dhimbjeve të kyçeve dhe mund të merren për të trajtuar shqetësimin
Hapi 5. Zgjidhni aktivitetin e duhur fizik
Në mënyrë të veçantë, bëni ushtrime pa mbajtje peshe. Ushtrimi është i rëndësishëm për njerëzit me EDS, Lloji Klasik. Ndihmon në ndërtimin e forcës dhe koordinimit të muskujve që përndryshe mund të jetë e vështirë të mbahen duke pasur parasysh problemet e kyçeve që shpesh rezultojnë nga kjo gjendje. Aktivitetet që nuk kërkojnë ngritjen e peshës së madhe ose rrezikun e goditjes me objekte të forta duhet të ndërmerren në moderim.
- Noti, badminton, pingpongu dhe ecja janë të gjitha opsione të mira.
- Në palestër, ju mund të përdorni rutine të pjerrët, makinë eliptike, biçikletë të palëvizshme ose stepper.
- Forca thelbësore mund të ndërtohet duke bërë Thera-ball, yoga, vallëzim në sallë, ose Tai Chi.
- Provoni të bëni ushtrime për peshën e trupit ose përdorni një brez rezistence. Mos ngrini pesha.
- Shmangni ngritjen e stilit kryq dhe stilin olimpik. Gjithmonë konsultohuni me mjekun tuaj për të gjetur një plan ushtrimesh që është i duhuri për ju.
Metoda 2 nga 3: Bërja e ndryshimeve në stilin e jetës
Hapi 1. Pranoni kufizimet tuaja
Sado e vështirë të jetë, për të qëndruar të shëndetshëm dhe për të shmangur dëmtimet, do të duhet të pranoni se duhet të kufizoni ose shmangni disa detyra që do të ishin rutinë për të tjerët. Konkretisht:
- Shmangni ngarkesat e rënda sa herë që të keni mundësi.
- Mundohuni të uleni për çdo detyrë që e lejon atë.
- Shmangni përkuljen dhe shtrirjen e panevojshme.
- Ndaloni detyrat kur ndiheni të lodhur.
- Përdorni një gjurmues ose pedometër aktiviteti për të matur rrahjet e zemrës tuaj në mënyrë që të dini nëse jeni duke e tepruar veten.
Hapi 2. Planifikoni përpara
Për aq sa jeni në gjendje, organizoni detyrat me kalimin e kohës në mënyrë të tillë që t'i bëni ato më të menaxhueshme. Planifikoni detyrat tuaja për shtëpinë dhe punën me kujdes. Për shembull:
- Bëni një listë të detyrave që dëshironi të kryeni dhe jepni përparësi atyre. Kur është e mundur, eliminoni ato detyra që janë më pak të rëndësishme.
- Alternoni detyrat aktive me ato që mund të bëni gjatë ulur.
- Kërkoni shkurtore për kursimin e energjisë dhe mënyra për të ndarë detyrat e rënda në shumë më të lehta.
- Në vend që të "pastroni kuzhinën", për shembull, ndani këtë punë në disa detyra më të vogla që mund të ndërthuren me detyra fizikisht më të lehta. Ju, për shembull, mund të fshini dyshemenë e kuzhinës, pastaj të uleni dhe të balanconi librin tuaj të çeqeve, pastaj të fshini sportelet e kuzhinës, pastaj të uleni dhe të përgjigjeni në email, etj.
Hapi 3. Bëjeni shtëpinë tuaj më të arritshme
Ka shumë gjëra që mund të bëni për ta bërë shtëpinë tuaj më të lehtë për të jetuar dhe për të minimizuar tendosjen dhe lodhjen. Për shembull:
- Zëvendësoni karriget e ulëta dhe të buta me tapiceri që kanë një tapiceri të fortë dhe mbështetëse për ta bërë më të lehtë qëndrimin dhe uljen. Në mënyrë të ngjashme, instaloni një vend tualeti të ngritur.
- Instaloni ndenjëset në dushin tuaj.
- Mbani një çantë në krye dhe në fund të shkallëve tuaja në mënyrë që të mund të lëvizni çdo objekt lart ose poshtë në një udhëtim të vetëm.
- Merrni një pluhur të trajtuar gjatë dhe vakum të lehtë për pastrim më të lehtë.
- Mbani sa më shumë artikuj kuzhine në nivelin e belit për të shmangur lakimin ose shtrirjen për të arritur sendet.
Hapi 4. Kërkoni ndihmë
Merrni ndihmë për detyrat sfiduese nga miqtë ose anëtarët e familjes. Sa më pak energji të keni për të përdorur në detyrat që mund të kryhen nga të tjerët, aq më mirë.
- Për shembull, nëse keni nevojë për ndihmë për të lëvizur diçka të rëndë, mund t'i thoni një shoku: "Gjendja ime e bën të vështirë për mua që ta lëviz këtë karrige shkallëve. A do të ishe i gatshëm ta bëje atë për mua?"
- Konsideroni terapinë profesionale. Një terapist profesional mund t'ju ndihmojë të gjeni mënyra për të minimizuar sforcimin e ushtruar mbi ju nga aktivitetet e përditshme, të tilla si ato që lidhen me punën tuaj.
- Një terapist profesional gjithashtu mund të jetë në gjendje t'ju ofrojë pajisje të specializuara për ta bërë jetën tuaj më të lehtë dhe për të minimizuar tendosjen dhe dhimbjen, siç janë mbajtëset speciale. Këta terapistë gjithashtu mund të bëjnë vlerësime të shtëpisë dhe vendit tuaj të punës për të kërkuar rreziqe të mundshme dhe t'ju japin këshilla se si të përshpejtoni aktivitetet për të shmangur lodhjen.
Hapi 5. Pushoni sa duhet
Njerëzit me EDS shpesh kanë probleme me gjumin, pjesërisht për shkak të dhimbjes dhe shqetësimit kronik. Sigurohuni që të ndani shumë kohë për pushim. Bëni pushime midis detyrave dhe shkoni në shtrat herët.
- Pushimi ndihmon muskujt tuaj të marrin energjinë e tyre.
- Edhe për pushime të shkurtra, konsideroni të shtriheni në vend që të pushoni në një karrige.
- Merrni një dyshek që ofron shumë mbështetje për ta bërë pushimin sa më të rehatshëm. Sigurohuni që është i një lartësie që e bën të lehtë të shtriheni dhe të ngriheni.
- Përdorni një jastëk që nuk do ta shtyjë kokën tuaj shumë përpara.
Metoda 3 nga 3: Kërkimi i Kujdesit
Hapi 1. Gjeni një praktikues me përvojë
Për shkak se EDS është relativisht e rrallë, shumë mjekë kanë pak përvojë me të. Pyesni mjekun tuaj të përgjithshëm nëse ai ose ajo mund t'ju referojë tek një specialist i cili e kupton mirë sëmundjen dhe është në trajtimet më të fundit.
- Ju mund të keni nevojë të udhëtoni për të parë një specialist, për shkak të rrallësisë së kësaj sëmundjeje.
- Nëse nuk ka një mjek në zonën tuaj me përvojë në trajtimin e EDS, të paktën, kërkoni një specialist në Mjekësinë Fizike dhe Rehabilitimin. Një person i tillë mund t'ju ndihmojë të zhvilloni një plan rehabilitimi për të ndihmuar me dhimbjen e kyçeve.
- Futini fëmijët në fizioterapi. Nëse fëmija juaj ka EDS, Lloji Klasik, bëni që ta merrni atë për të parë një fizioterapist. Kjo do të jetë e rëndësishme për të ndihmuar që muskujt dhe aftësitë e tij motorike të zhvillohen sa më mirë.
Hapi 2. Kërkoni trajtim mjekësor për plagët
Nëse ju ose dikush për të cilin kujdeseni ka EDS Klasike dhe është i plagosur, trajtojeni këtë seriozisht. Qepjet e thella shpesh do të jenë të nevojshme dhe duhet të aplikohen sa më shpejt të jetë e mundur.
- Plagët e lëkurës (të lëkurës) duhet të mbyllen pa e shtrirë lëkurën për të shmangur shfaqjen e shenjave
- Qepjet zakonisht duhet të lihen dy herë më shumë sesa do të ishte tipike për një pacient të zakonshëm.
- Kërkoni kujdes mjekësor për çdo plagë në të cilën skajet e prerjes janë të ndara nga indet poshtë, ose që nuk do të ndalojnë gjakderdhjen. Gjithashtu, shihni një mjek menjëherë për çdo zhvendosje ose dëmtim tjetër të nyjeve.
Hapi 3. Bëni kontrolle të rregullta
Njerëzit me EDS duhet të shohin rregullisht një mjek për të vlerësuar gjendjen e tyre. Një mjek i njohur me këtë gjendje mund të ndihmojë në bërjen e vlerësimeve realiste dhe të ofrojë këshilla për kujdesin parandalues.
- Duke filluar nga fëmijëria, njerëzit me EDS Klasike duhet të marrin eko kardiake në mënyrë të rregullt. EDS, Lloji Klasik mund të rezultojë në valvula të zemrës, të cilat mund të pengojnë kalimin e gjakut në dhe nga zemra. Kjo mund të zbulohet nga ekoja kardiake.
- Jini veçanërisht vigjilent gjatë shtatzënisë. Dobësitë në indet e trupit që rrjedhin nga EDS klasike mund të çojnë në probleme të qafës së mitrës të cilat mund të rezultojnë në rreziqe si për nënën ashtu edhe për fëmijën e saj. Monitorimi i ngushtë i nënave me EDS rekomandohet gjithashtu gjatë periudhës së menjëhershme pas lindjes.
Hapi 4. Kërkoni këshillim
Shumica e njerëzve me EDS përballen me dhimbje të vazhdueshme, të cilat mund ta bëjnë jetën të vështirë. Mjekët shpesh rekomandojnë të shihni një psikolog, psikiatër ose këshilltar tjetër për të ndihmuar pacientët të mësojnë të përballen me dhimbjen dhe zhgënjimin e shkaktuar nga kufizimet e jetesës që krijon EDS.
- Njerëzit që vuajnë nga EDS shpesh zhvillojnë çrregullime të gjumit dhe shëndet të dobët mendor, me të cilat një këshilltar i kualifikuar mund t'ju ndihmojë të merreni.
- Këshillimi gjenetik është gjithashtu një ide e mirë. Qëllimi i këtij këshillimi është të ndihmojë pacientët të kuptojnë gjendjen nga të cilën vuajnë, si transmetohet dhe rrezikun e transmetimit të tij tek fëmijët që mund të kenë.
- Gjeni njerëz të tjerë me EDS për të formuar një grup mbështetës. Ju madje mund të bashkoheni në një grup mbështetës online.
Këshilla
- Mbani udhëzimet mjekësore për personin tuaj në rast se jeni ndonjëherë në një aksident. Ata duhet të specifikojnë që nuk ju jepet Acetilsalicil, si dhe çdo informacion tjetër që mjeku juaj mendon se do të ndihmonte dikë që t'ju trajtojë në mënyrë efektive në rast urgjence.
- Shoqëria Ehlers-Danlos ka një e-mail falas "linjë ndihme" që mund të kontaktoni me pyetje të përgjithshme. Mund t'i kontaktoni duke dërguar një email në [email protected] Vullnetarët e tyre nuk janë mjekë, megjithatë, dhe nuk mund të japin këshilla mjekësore. Kërkoni një mjek të kualifikuar në rast urgjence.
