Skleroderma është një sëmundje relativisht e rrallë që shkakton trashjen e lëkurës dhe indeve të tjera të trupit. Ndërsa nuk ka shërim për sklerodermën, ka shumë trajtime që mund të lehtësojnë simptomat tuaja dhe të përmirësojnë shumë cilësinë e jetës tuaj. Nëse jeni të shqetësuar se mund të keni sklerodermë, ne ju kemi mbuluar me të gjithë informacionin që ju nevojitet për mënyrën e diagnostikimit dhe trajtimit të sëmundjes.
Hapa
Pyetja 1 nga 6: Sfondi dhe Shkaku
Hapi 1. Skleroderma është një lloj çrregullimi autoimun kronik
Kur keni sklerodermë, sistemi juaj imunitar gabimisht sulmon dhe dëmton indet e shëndetshme. Kjo çon në ndërtimin e indeve të ngurtësuara, të ngjashme me mbresë në lëkurën tuaj dhe pjesë të tjera të trupit tuaj.
- Skleroderma është gjithashtu një sëmundje reumatizmale që mund të shkaktojë inflamacion, dhimbje, ënjtje dhe ngurtësim të nyjeve dhe tendinave.
- Skleroderma nuk është një infeksion ose lloj kanceri, dhe nuk është ngjitëse.
Hapi 2. Gjendja mund të jetë ose e lokalizuar ose sistemike
Skleroderma e lokalizuar, e quajtur edhe "morfea", prek vetëm lëkurën. Skleroderma sistemike, ose "skleroza", prek zona të mëdha të lëkurës, si dhe organet tuaja të brendshme.
Skleroderma e lokalizuar zakonisht prek lëkurën në gjoks ose bark dhe nganjëherë në krahët, këmbët, duart ose këmbët tuaja. Rrallë përhapet në pjesë të tjera të trupit, që do të thotë se nuk ka gjasa që skleroderma e lokalizuar të kthehet në sklerodermë sistemike me kalimin e kohës
Hapi 3. Skleroderma është relativisht e rrallë
Vetëm rreth 300,000 njerëz në SHBA kanë sklerodermë-shumica prej tyre gra të moshës 30 deri në 50. Ndërsa burrat gjithashtu mund të infektohen me këtë sëmundje, ata kanë shumë më pak të ngjarë ta marrin atë sesa gratë.
Hapi 4. Shkaku i saktë i sklerodermës është i panjohur
Një grumbullim i kolagjenit në lëkurë dhe organe të tjera çon në sklerodermë, por mjekët nuk janë të sigurt pse ndodh kjo. Skleroderma ndonjëherë ndodh në lidhje me çrregullime të tjera autoimune.
- Skleroderma është më e zakonshme tek njerëzit që janë ekspozuar ndaj pluhurit të silicës, siç janë minatorët, punëtorët e shkritores dhe mbuluesit.
- Fëmijët me skleroderma kanë më shumë gjasa të kenë një të afërm të gjakut i cili gjithashtu ka sëmundjen, duke i bërë mjekët të besojnë se mund të ketë një përbërës gjenetik.
Pyetja 2 nga 6: Simptomat
Hapi 1. Simptomat ndryshojnë në varësi të asaj pjese të trupit të prekur
Lëkura e fortë, e trashë dhe e shtrënguar është shenja dalluese e sklerodermës. Simptoma të tjera mund të shfaqen në varësi të vendit ku ndodhet ajo lëkurë. Këto simptoma përfshijnë:
- Renia e flokeve
- Lëkura e thatë dhe e kruar
- Lëkura e zbardhur (herë pas here një pamje kripë-piper, e cila mund të jetë një shenjë e sklerodermës sistemike)
- Ngurtësim dhe inflamacion i nyjeve
- Shkurtim dhe dobësi të muskujve
Hapi 2. Gishtat dhe gishtërinjtë tuaj mund të bëhen blu ose të mpirë
Kjo gjendje quhet sëmundja e Raynaud, në të cilën enët e vogla të gjakut në gishtat dhe gishtërinjtë tuaj kontraktohen. Kjo ndodh në përgjigje të temperaturave të ftohta ose shqetësimeve emocionale.
Sëmundja e Raynaud shfaqet edhe tek njerëzit që nuk kanë sklerodermë. Sidoqoftë, është një nga shenjat e para që mund të keni sklerodermë sistemike
Hapi 3. Disa simptoma tregojnë se organet tuaja të brendshme janë prekur
Nëse keni sklerodermë sistemike, ajo mund të ndikojë në organet tuaja të brendshme. Pa trajtim, disa nga këto simptoma mund të jenë kërcënuese për jetën. Shenjat që tregojnë se skleroderma po prek një organ të brendshëm përfshijnë:
- Urth
- Diarre
- Kapsllëk
- Presioni i lartë i gjakut
- Rrahje jonormale të zemrës
- Gulçim
- Mungesa e dëshirës seksuale
Pyetja 3 nga 6: Diagnoza
Hapi 1. Shihni një dermatolog ose reumatolog për diagnozë
Dermatologët diagnostikojnë sëmundje që prekin lëkurën, ndërsa reumatologët diagnostikojnë sëmundje që prekin nyjet, muskujt dhe kockat. Të dy kanë përvojë me sklerodermën.
Mund të duhet kohë për të marrë një diagnozë, prandaj jini të durueshëm. Grupet e mbështetjes në internet mund të jenë në gjendje të rekomandojnë një mjek që ka përvojë me sëmundjen
Hapi 2. Dermatologët zakonisht diagnostikojnë sklerodermën përmes një biopsie të lëkurës
Dermatologu heq një pjesë të vogël të lëkurës tuaj që është forcuar ose trashur dhe e shikon atë nën një mikroskop. Ndërsa biopsia nuk mund t'i tregojë dermatologut nëse keni sklerodermë, mund t'i ndihmojë ata të përjashtojnë mundësitë e tjera.
Bazuar në rezultatet e biopsisë, dermatologu mund të urdhërojë teste shtesë ose t'ju referojë tek një specialist tjetër për ekzaminim
Hapi 3. Testet e gjakut, rrezet X dhe testet e tjera gjithashtu ndihmojnë në diagnostikimin e sklerodermës
Fatkeqësisht, nuk ka asnjë test të vetëm mjekësor që mund t'i tregojë një mjeku përfundimisht nëse keni sklerodermë. Të gjitha këto teste ndihmojnë mjekun tuaj të eliminojë mundësitë e tjera.
Me një test gjaku, mjeku juaj do të kërkojë antitrupa antinuklearë të ngritur. Edhe pse njerëzit me sëmundje të tjera gjithashtu e kanë këtë, ajo ndodh në 95% të pacientëve me sklerodermë
Pyetja 4 nga 6: Trajtimi
Hapi 1. Terapia fizike dhe profesionale funksionojnë më mirë nëse filloni herët
Terapia fizike dhe profesionale ju ndihmojnë të mbani gamën tuaj të lëvizjes në nyjet tuaja dhe të zvogëloni ngurtësinë. Ato gjithashtu mund të zvogëlojnë ngushtësinë e lëkurës suaj mbi nyjet tuaja. Sidoqoftë, nëse tashmë keni humbur një pjesë të mirë të gamës tuaj të lëvizjes kur filloni terapinë, do të keni më pak gjasa ta merrni atë përsëri.
Hapi 2. Një dermatolog mund të trajtojë problemet e lëkurës
Nëse skleroderma prek kryesisht lëkurën tuaj, shkoni te një dermatolog për trajtim. Ata do të përcaktojnë sa thellë është forcuar lëkura juaj dhe do të rekomandojnë opsionet e trajtimit bazuar në këtë. Ata mund të provojnë:
- Kremra ose hidratues
- Kortikosteroidet
- Kamfor ose mentol (për kruajtje)
- Trajtime të forta të dritës së pulsuar (IPL) (për lëkurën e zbardhur)
- Trajtimi me UVA
- Terapia me lazer (për enët e gjakut të dukshme)
Hapi 3. Mjekimi mund të përshkruhet për të menaxhuar simptomat
Në varësi të asaj se si skleroderma ndikon tek ju, mjeku juaj mund të përshkruajë ilaçe për të siguruar një lehtësim. Ilaçet që përfitojnë nga pacientët me sklerodermë janë krijuar për:
- Shtypni sistemin imunitar
- Kontrolloni presionin e gjakut
- Zvogëloni inflamacionin
- Menaxhoni funksionin e traktit tretës
- Lehtësoni urthin
Hapi 4. Kirurgjia mund të përdoret si mjeti i fundit
Nëse keni sklerodermë sistemike, zakonisht përkeqësohet me kalimin e kohës dhe mund të shkaktojë komplikime të tjera. Nëse simptomat tuaja nuk menaxhohen mirë me ilaçe, mjeku juaj mund të rekomandojë kirurgji. Kjo është shumë e rrallë.
- Disa pacientë me sklerodermë kanë gishta të amputuar nëse indi i gishtit fillon të vdesë për shkak të sëmundjes së avancuar të Raynaud.
- Nëse zhvilloni probleme të rënda të mushkërive, transplantimi i mushkërive mund të jetë i nevojshëm.
Pyetja 5 nga 6: Parashikimi
Hapi 1. Nuk ka shërim të njohur për sklerodermën
Administrata Amerikane e Ushqimit dhe Barnave (FDA) nuk ka miratuar asnjë ilaç posaçërisht për trajtimin e sklerodermës. Të gjitha trajtimet sillen rreth lehtësimit të simptomave, por ato nuk e bëjnë vetë sëmundjen të largohet.
Disa ilaçe për shtypjen e imunitetit mund të ngadalësojnë përparimin e sklerodermës, por ato nuk e ndalojnë atë plotësisht dhe gjendja do të kthehet nëse ndaloni marrjen e ilaçeve
Hapi 2. Shumica e pacientëve me sklerodermë kanë një jetëgjatësi normale
Pavarësisht se është një gjendje kronike, skleroderma zakonisht nuk ju bën të vdisni më herët sesa do të kishit nëse nuk do ta kishit atë. Sidoqoftë, mund të shkaktojë më shumë stres se zakonisht.
Hapi 3. Skleroderma kërkon kujdes të vazhdueshëm mjekësor për të menaxhuar simptomat
Nëse jeni diagnostikuar me sklerodermë, jini gjithmonë të hapur me mjekun tuaj për simptomat tuaja dhe si ndiheni. Edhe diçka e vogël mund të shndërrohet në diçka më serioze nëse nuk trajtohet menjëherë.
- Gjendja juaj mund të stabilizohet dhe sëmundja mund të kalojë në falje afatshkurtër apo edhe afatgjatë. Sidoqoftë, ju ende duhet të shihni mjekun tuaj në baza të rregullta dhe të monitoroni simptomat tuaja nga afër.
- Problemet e lëkurës mund të zbehen më vete në 2-5 vjet.
Pyetja 6 nga 6: Informacion shtesë
Hapi 1. Bashkohuni me një grup mbështetës për të ndihmuar në përballimin
Grupet e mbështetjes online dhe lokale ju japin mundësinë të shoqëroheni me të tjerët që kanë sklerodermë. Ky është një vend për të ndarë shaka, histori dhe lajme në lidhje me trajtimet premtuese.
Për shkak se stresi mund të ndikojë në ashpërsinë e sklerodermës, teknikat e menaxhimit të stresit janë jashtëzakonisht të rëndësishme. Pacientë të tjerë mund të ndajnë metodat që kanë funksionuar për ta
Hapi 2. Merrni pjesë aktive në ruajtjen e shëndetit tuaj
Ndërsa mjekët tuaj mund të përshkruajnë ilaçe dhe të ofrojnë trajtime të tjera që ju ndihmojnë të menaxhoni simptomat tuaja, ju gjithashtu keni një rol për të luajtur. Strategjitë e vetë-ndihmës për pacientët me sklerodermë përfshijnë:
- Visheni me shtresa për tu ngrohur
- Shmangni mjediset e ftohta dhe të lagështa
- Lënë duhanin
- Vishni doreza gome kur përdorni pastrues shtëpiake
- Bëni stërvitje të rregullt
Hapi 3. Mbani lëkurën tuaj të pastër dhe të mbrojtur
Nëse keni sklerodermë, lëkura juaj është e thatë dhe e brishtë-veçanërisht lëkura e ngurtësuar dhe e trashë në zonat e prekura. Lani lëkurën tuaj butësisht dhe aplikoni hidratues menjëherë, pastaj mbulojeni me veshje për ta mbajtur të ngrohtë.
Për shkak se tatuazhet dëmtojnë lëkurën, dermatologët këshillojnë që të mos bëni tatuazhe nëse keni sklerodermë
Hapi 4. Flisni me mjekun tuaj nëse doni të provoni të mbeteni shtatzënë
Ndërsa mund të mbeteni shtatzënë nëse keni sklerodermë, ekziston një rrezik pak i shtuar i abortit. Mjeku juaj mund të vlerësojë simptomat tuaja aktuale dhe t'ju këshillojë nëse shtatzënia është një ide e mirë për ju.
- Gratë më të reja me sklerodermë janë në rrezik më të madh të infertilitetit në krahasim me gratë e moshuara që kanë pasur tashmë fëmijë.
- Shtatzënia paraqet rreziqe më të mëdha nëse keni sklerodermë sistemike sesa nëse keni sklerodermë të lokalizuar.
