Të qenit prind ju sfidon në shumë aspekte të ndryshme. Kujdesi për një fëmijë me një çrregullim metabolik ka rrethanat e veta të veçanta çdo ditë. Një nga sfidat më të vështira është të kuptoni çrregullimin metabolik të fëmijës tuaj. Një çrregullim metabolik është një sëmundje trashëgimore në të cilën trupi nuk është në gjendje të përpunojë siç duhet yndyrnat (lipidet), proteinat, sheqernat (karbohidratet) ose acidet nukleike. Ekziston një gamë e gjerë e çrregullimeve dhe secili çrregullim vjen me një grup kërkesash dhe problemesh unike. Nuk ka "pilula magjike" për menaxhimin e çrregullimeve metabolike. Si e tillë, për të kuptuar dhe menaxhuar çrregullimin e fëmijës suaj, do të duhet të flisni me mjekun tuaj, të mësoni për çrregullimin e fëmijës suaj dhe të komunikoni shpesh me anëtarët e ekipit tuaj mbështetës.
Hapa
Pjesa 1 nga 3: Ndiqni Këshillat e Profesionistit tuaj Mjekësor
Hapi 1. Kontaktoni një profesionist mjekësor për të kryer testet e duhura dhe për të arritur në një diagnozë zyrtare
Nëse fëmija juaj nuk është diagnostikuar zyrtarisht nga një mjek dhe dyshoni se ajo ka një çrregullim metabolik, duhet të kontaktoni menjëherë një mjek. Mjeku do të kryejë punën e gjakut dhe testet e tjera në mënyrë që të mbledhë të dhëna të rëndësishme të nevojshme për një diagnozë. Mjeku juaj madje mund t'ju referojë tek një specialist ose të tjerë që mund të jenë anëtarë të rëndësishëm të ekipit tuaj mbështetës mjekësor.
- Jini të përgatitur për një sërë testesh, përfshirë punën e gjakut. Mjeku juaj mund të urdhërojë një panel të plotë metabolik për të kontrolluar funksionimin e organeve dhe nivelet e enzimave dhe të tjera
- Ju ndoshta do të duhet të vizitoni mjekun ose specialistin disa herë para se fëmija juaj të diagnostikohet.
- Sigurohuni që të gjeni një mjek që ju dhe fëmija juaj ju pëlqen, pasi do të vizitoni zyrën e tyre shpesh.
- Disa çrregullime të zakonshme metabolike përfshijnë: diabetin, sëmundjen Tay-Sachs (TSD), sëmundjen von Gierke, sëmundjen Niemann-Pick, sindromën Morquio, sëmundjen e urinës së shurupit të panjës, cistinozën, cistinurinë, Galaktozeminë. Ky është vetëm një pjesë e çrregullimeve metabolike ekzistuese - ka qindra lloje të ndryshme.
Hapi 2. Ndiqni shpesh mjekun e fëmijës suaj
Fakti që fëmija juaj ka marrë një diagnozë zyrtare nuk do të thotë që keni përfunduar me mjekun. Ju do të vizitoni zyrën e tij rregullisht në mënyrë që ai të mund të monitorojë statusin dhe përparimin e fëmijës tuaj. Kjo është e nevojshme për t'u siguruar që jetësore, ushqimi dhe shëndeti i përgjithshëm i fëmijës tuaj janë stabilizuar.
Mjeku juaj mund të kryejë punë gjaku relativisht rregullisht
Hapi 3. Ndiqni udhëzimet e mjekut tuaj
Për shkak se ka kaq shumë lloje të ndryshme të çrregullimeve metabolike, secila me ilaçet e veta specifike dhe rregullimet dietike ose shtesat e nevojshme për të mbajtur një fëmijë të shëndetshëm. Disa çrregullime metabolike janë fatale, ndërsa të tjerat janë relativisht beninje. Punoni me mjekun tuaj për të mësuar më shumë rreth çrregullimeve specifike të fëmijës suaj dhe sigurohuni që fëmija juaj të marrë medikamentet e tij saktësisht siç është përshkruar dhe/ose po ndjek dietën e rekomanduar.
Për shembull, fëmija juaj mund të ketë nevojë të marrë steroid për të zëvendësuar hormonet që trupi i saj nuk mund t'i krijojë vetë. Në raste të tjera, trajtimi thjesht mund të përqendrohet në zvogëlimin e simptomave dhe bërjen e fëmijës tuaj sa më komod
Hapi 4. Bëjeni fëmijën tuaj të marrë zëvendësime të enzimave, nëse është e nevojshme
Disa çrregullime metabolike dëmtojnë aftësinë e trupit për të metabolizuar dhe përfshirë enzima të rëndësishme. Nëse është kështu, mjeku juaj do të përshkruajë zëvendësime të enzimave. Sigurohuni që fëmija juaj të marrë rregullisht zëvendësimet e saj të enzimës, pasi ato do të jenë jashtëzakonisht të rëndësishme në menaxhimin e çrregullimit të saj metabolik dhe ruajtjen e shëndetit të mirë. Terapia e zëvendësimit të enzimave mund të përfshijë:
- Imiglucerazë
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Hapi 5. Vendoseni fëmijën tuaj në suplemente me fibra, nëse mjeku juaj pajtohet
Disa fëmijë me çrregullime metabolike nuk marrin fibra të mjaftueshme për të mbajtur një metabolizëm të shëndetshëm. Për ta kapërcyer këtë, mund të konsideroni të vendosni fëmijën tuaj në suplemente me fibra.
- Shtojcat me fibra do t'ju ndihmojnë të siguroheni që fëmija juaj të ketë lëvizje të rregullta të zorrëve.
- Shtojcat me fibra mund të ndihmojnë në uljen e nivelit të kolesterolit LDL të fëmijës suaj.
- Konsultohuni me mjekun tuaj para se ta vendosni fëmijën tuaj në ndonjë shtesë.
Hapi 6. Monitoroni fëmijën tuaj dhe kërkoni ndihmë mjekësore menjëherë nëse vëreni probleme me ndihmën
Monitorimi i gjendjes së fëmijës suaj do të jetë një detyrë e vazhdueshme për ju. Ju duhet të jeni vigjilentë për shëndetin dhe mirëqenien e fëmijës tuaj, pasi ndryshimet disi të padëmshme mund të sinjalizojnë pasoja potencialisht kërcënuese për jetën.
- Nëse fëmija juaj fle shumë, kontaktoni mjekun tuaj.
- Nëse vëreni modele të frymëmarrjes së shpejtë ose ndryshime në oreks, kontaktoni mjekun tuaj.
- Nëse shëndeti i fëmijës tuaj po përkeqësohet në ndonjë mënyrë, kontaktoni mjekun tuaj.
Pjesa 2 nga 3: Krijimi i një ekipi mbështetës dhe komunikimi me të tjerët
Hapi 1. Krijoni një ekip mbështetës jashtë stafit mjekësor
Të gjithë në shtëpinë tuaj dhe të tjerët me të cilët shoqëroheni shpesh duhet të jenë pjesë e ekipit tuaj mbështetës. Ato mund të ndihmojnë në monitorimin e dietës dhe mirëqenies së fëmijës suaj kur është e nevojshme, dhe mund të ofrojnë mbështetje emocionale gjatë kohëve të vështira. Një ekip mbështetës jo-mjekësor është jashtëzakonisht i rëndësishëm në menaxhimin e çrregullimeve metabolike, pasi kërkesat e çrregullimeve metabolike nga kujdestarët shpesh janë të larta dhe kërkojnë kohë.
- Edukoni të tjerët në rrethin tuaj familjar dhe shoqëror mbi gjendjen specifike dhe modelet e të ngrënit që ndryshon gjithmonë fëmija.
- Edhe nëse një prind është në gjendje të qëndrojë në shtëpi me orar të plotë, ju duhet të kërkoni ndihmën e atyre të cilëve ju besoni.
- Gjithmonë keni disa persona rezervë vetëm në rast se dhënësi i kujdesit parësor nuk mund të jetë pranë për të monitoruar fëmijën.
Hapi 2. Komunikoni me mësuesit e fëmijës suaj dhe prindërit e miqve
Meqenëse dieta është aq e rëndësishme në mbajtjen e fëmijëve me çrregullime metabolike të shëndetshme, ju duhet të komunikoni me këdo që do të ketë role mbikëqyrëse rreth fëmijës tuaj. Bisedoni me mësuesit e fëmijës suaj dhe tregojini atyre specifikat e çrregullimit të fëmijës suaj. Komunikoni me prindërit e miqve të fëmijës tuaj në mënyrë që ata të dinë edhe specifikat. Tregojini të dyve se çfarë mund dhe nuk mund të hajë fëmija juaj, dhe nëse dhe kur fëmija juaj ka nevojë të marrë ilaçe.
Hapi 3. Mbani të arritshëm të gjithë numrat e kujdesit shëndetësor në një moment
Sigurohuni që të keni të gjithë numrat e kontaktit të kujdesit shëndetësor me vete gjatë gjithë kohës. Në të njëjtën kohë, sigurohuni që partneri juaj (nëse e keni) ose anëtarët e tjerë të ekipit tuaj mbështetës gjithashtu të kenë ndonjë numër që mund të kenë nevojë në rast të një krize metabolike.
- Mbani numrat në celularin tuaj.
- Postoni numrat e urgjencës në një vend të dukshëm në shtëpi, në mënyrë që anëtarët e ekipit tuaj mbështetës t'i gjejnë ato.
- Nëse fëmija juaj është mjaft i vjetër, lërini të mësojë përmendësh numrin e telefonit të mjekut të tij të kujdesit parësor.
- Bëjeni fëmijën tuaj të mbajë një byzylyk paralajmërues mjekësor ose të mbajë një kartë me informacionin e duhur mjekësor dhe numrat e kontaktit.
Hapi 4. Informoni ekipin tuaj mbështetës në lidhje me vendndodhjen e dietës së fëmijës suaj dhe vitaminat dhe ilaçet mbështetëse metabolike
Bisedoni me të gjithë në ekipin tuaj mbështetës dhe sigurohuni që ata të dinë se ku ndodhen ilaçet e fëmijës tuaj. Ju nuk dëshironi që dikush të duhet t'i kërkojë në rast të një ngjarjeje të ndjeshme ndaj kohës.
- Mbani ato në një vend lehtësisht të arritshëm dhe të dukshëm.
- Mundohuni të mos i vendosni në një sirtar ose pas gjërave të tjera në frigorifer.
- Sigurohuni që fëmija juaj nuk mund t'i arrijë ato vetë.
Hapi 5. Flisni me të tjerët dhe edukoni veten për çrregullimin metabolik të fëmijës suaj
Edukimi i vetes për çrregullimin e fëmijës suaj është ndoshta një nga gjërat më të rëndësishme që mund të bëni në betejën tuaj për ta mbajtur fëmijën tuaj të shëndetshëm. Në këtë mënyrë do të informoheni për përparimet më të fundit në trajtim dhe zhvillimet më të reja të ilaçeve.
- Bashkohuni me grupet zyrtare mbështetëse për çrregullimin e veçantë dhe mësoni nga familjet e tjera që merren me të njëjtat çështje si ju. Shumica e organizatave në çrregullimin specifik kanë faqe në internet me informacion në lidhje me çrregullimin së bashku me burimet e tjera dhe mbështesin informacionin e grupit.
- Merrni pjesë në seminare dhe konferenca për azhurnimet në arsim dhe përparimet mjekësore dhe/ose dështimet.
- Lexoni dhe studioni për t'u arsimuar për gjendjen dhe të tjerët si ajo.
- Bisedoni me mjekët tuaj dhe mos kini frikë t'i kërkoni rekomandime në lidhje me gjërat që mund të lexoni ose konferenca ose biseda ku mund të merrni pjesë.
Pjesa 3 nga 3: Menaxhimi i dietës dhe të ushqyerit
Hapi 1. Eliminoni të gjitha ushqimet ose ilaçet që fëmija juaj nuk mund t'i metabolizojë
Pasi të keni marrë një diagnozë të duhur nga profesionisti juaj mjekësor, duhet të keni një ide shumë të mirë se çfarë ushqimi dhe ilaçesh duhet të shmangë fëmija juaj për të mbajtur një metabolizëm të shëndetshëm. Pasi ta keni bërë këtë, përpiquni të eliminoni ato ushqime dhe ilaçe nga dieta e fëmijës tuaj. Nëse nuk mund t'i eliminoni plotësisht, minimizojini sa më shumë që të mundeni.
Hapi 2. Merrni një plan të menaxhimit të peshës
Cilado qoftë problemi metabolik, pesha është shpesh një sfidë e lidhur. Për shkak të kësaj, ju (së bashku me mjekun tuaj) duhet të hartoni një plan të menaxhimit të peshës për fëmijën tuaj. Ky plan përcakton një objektiv të peshës së synuar dhe më pas ju dhe fëmija juaj ndërmerrni hapat e duhur për të arritur dhe mbajtur atë qëllim.
- Planet e menaxhimit të peshës nuk janë vetëm për fëmijët mbipeshë, por edhe për fëmijët nën peshë.
- Planet e menaxhimit të peshës nuk janë "dieta", por kanë për qëllim arritjen dhe ruajtjen e një peshe të shëndetshme.
- Gjithmonë konsultohuni me mjekun tuaj para se të filloni fëmijën tuaj në ndonjë plan të menaxhimit të peshës.
Hapi 3. Vendoseni fëmijën tuaj në formulë të veçantë, në varësi të llojit të çrregullimit metabolik
Disa foshnja fatkeqësisht lindin me çrregullime metabolike dhe kanë nevojë për formulë të veçantë për të menaxhuar çrregullimin e tyre. Për fat të mirë, ne tani e kuptojmë më mirë se çfarë hapash ushqyes duhet të ndërmarrim për të menaxhuar çrregullimet metabolike tek foshnjat.
- Nëse fëmija juaj ka galaktozemi, përpiquni të eliminoni produktet e qumështit dhe vendoseni në një formulë jo të qumështit.
- Nëse fëmija juaj ka PKU, vendoseni atë në një formulë pa fenilalaninë dhe një dietë me proteina të ulëta.
- Konsultohuni me mjekun tuaj për një diagnozë dhe trajtim të duhur, si dhe rekomandime apo edhe receta për formula.
Hapi 4. Formuloni një rutinë ushtrimesh
Një ushtrim rutinë do të sigurojë që fëmija juaj të jetë jo vetëm aktiv, por edhe i shëndetshëm. Ushtrimi duhet të jetë një pjesë e rëndësishme e çdo plani të përgjithshëm që ka për qëllim menaxhimin e çrregullimeve metabolike. Në shumë raste, stërvitja do të jetë themeli i planit të përgjithshëm të fëmijës suaj për të kapërcyer çrregullimet metabolike.
- Ushtrimi do t'i ndihmojë fëmijët të ulin presionin e gjakut dhe kolesterolin.
- Ushtrimi mund të ndihmojë trupin e fëmijës tuaj të rregullojë më mirë insulinë.
- Ushtrimi do ta ndihmojë fëmijën tuaj edhe mendërisht.
Hapi 5. Mbani fëmijën tuaj në një dietë ushqimore
Plani i përgjithshëm metabolik i fëmijës suaj do të varet nga një dietë e shëndetshme. Meqenëse çrregullimet metabolike shoqërohen me mënyrën sesi fëmija juaj përpunon ushqimin, fëmija juaj pa dyshim do të duhet të jetë në një dietë të rreptë. Ju do të duhet të siguroheni që fëmija juaj të marrë të gjithë ushqimin që i nevojitet për të qëndruar i shëndetshëm. Ky është ndoshta një nga aspektet më të rëndësishme të menaxhimit të çrregullimit të fëmijës suaj, kështu që nëse fëmija juaj është mjaft i vjetër, duhet të keni biseda të shpeshta me ta për ushqimin dhe shëndetin e përgjithshëm të tyre.
- Mjeku juaj do të jetë me ju për të formuluar një plan të duhur ushqyes.
- Flisni për "mashtrimin" në dietë me mjekun tuaj. Fëmija juaj mund të jetë në gjendje të shmangë dietën dhe të trajtojë herë pas here, por kjo duhet të bëhet vetëm me miratimin e mjekut tuaj.
- Sigurohuni që të komunikoni dietën e fëmijës tuaj me anëtarët e tjerë të ekipit tuaj mbështetës.
Këshilla
- Mos harroni se fëmija juaj ka nevojë për një prind të fortë, të dashur dhe të qëndrueshëm.
- Kini kujdes kur lexoni tregimet e të tjerëve, merrni atë si edukim. Çdo rast është i ndryshëm, çdo mjek është i ndryshëm dhe çdo fëmijë është i ndryshëm.
