Pavarësisht nëse është për të parë familjen ose për të marrë një pushim, udhëtimi është po aq i rëndësishëm për fëmijët në hemodializë sa është për këdo tjetër. Për fat të mirë, është bërë shumë më e lehtë për shumë fëmijë që marrin hemodializë të udhëtojnë të sigurt. Disa aranzhime ende duhet të bëhen paraprakisht. Lajmi i mirë është se ka qendra të shumta dialize me ekspertizë në hemodializën pediatrike ku mund të bëni aranzhime për fëmijën tuaj kur udhëtoni. Në këtë mënyrë, dializa nuk ka pse ta ndalojë fëmijën tuaj të përjetojë botën më të gjerë.
Hapa
Pjesa 1 nga 3: Marrja e masave para udhëtimit tuaj
Hapi 1. Shikoni destinacionet e pushimeve miqësore me dializën
Udhëtimi u lejon fëmijëve me sëmundje kronike të veshkave të bëjnë një pushim, të përjetojnë pjesë të reja të botës dhe të lidhen me të tjerët. Nëse jeni duke planifikuar një pushim për familjen tuaj, kërkoni në internet ose kërkoni rekomandime nga qendra juaj e dializës për destinacionet që janë interesante, të lehta për tu kaluar dhe që kanë qasje të lehtë në qendrat e dializës. Disa destinacione të njohura amerikane përfshijnë:
- Los Angjelos, Kaliforni
- Orlando, Florida
- Çikago, Illinois
- San Antonio, Teksas
- San Diego, Kaliforni
- Çdo vend me një park Disney është një udhëtim miqësor për fëmijët e sëmurë.
Hapi 2. Sigurohuni që sigurimi juaj mjekësor të mbulojë dializën kalimtare
It'sshtë e rëndësishme të identifikoni çdo problem të mundshëm me mbulimin e sigurimit para se të filloni udhëtimin tuaj. Telefononi ofruesin tuaj të sigurimit parësor (dhe sekondar, nëse e keni) të paktën 6 javë para udhëtimit tuaj për t'u siguruar që dializa kalimtare është e mbuluar.
- Pyesni nëse do t'ju duhet një letër nga siguruesi juaj tregtar që thotë se ata do të mbulojnë trajtimet e dializës së fëmijës tuaj gjatë udhëtimit. Kjo është veçanërisht e rëndësishme nëse udhëtoni jashtë vendit.
- Nëse plani juaj nuk mbulon dializën kalimtare, shikoni mbulimin e hendekut. Në SHBA, për shembull, politikat e Medigap mund të ndihmojnë në plotësimin e mbulimit që nuk ofrohet nga plani juaj i sigurimit parësor.
- Disa kombe me kujdes shëndetësor kombëtar, si vendet në BE, kanë një marrëveshje reciproke të kujdesit shëndetësor që mbulon koston e trajtimit mjekësor për banorët e kombeve nënshkruese. Kontrolloni nëse vendi juaj ka një marrëveshje reciproke me vendin tuaj të destinacionit nëse jeni duke udhëtuar jashtë vendit.
Hapi 3. Mësoni për çdo vaksinim të nevojshëm udhëtimi
Fëmijët me sëmundje kronike të veshkave janë në rrezik më të madh nga sëmundjet ngjitëse, kështu që është shumë e rëndësishme të mbani vaksinat e tyre të përditësuara. Kontrolloni sa më herët në procesin e planifikimit të udhëtimit në lidhje me vaksinimet e veçanta që kërkohen për destinacionin tuaj të udhëtimit dhe nëse fëmija juaj mund t'i marrë këto. Pyesni ofruesin e kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj sapo të dini se po dilni jashtë qytetit në mënyrë që të filloni të bëni aranzhime.
- Mos prisni shumë për ta bërë këtë ose mund t'ju duhet të shtyni udhëtimin tuaj.
- Nëse fëmija juaj nuk mund të marrë vaksinat e nevojshme për të udhëtuar në një destinacion të caktuar, konsideroni të rishikoni planet tuaja të udhëtimit ose të merrni një letër nga ofruesi juaj mjekësor që thotë se fëmija juaj është i kundërindikuar nga ana mjekësore. Në përgjithësi nuk ia vlen të rrezikosh të marrësh një fëmijë të pavaksinuar në dializë në një zonë me rrezik të lartë.
- Nëse keni absolutisht nevojë për të udhëtuar, por fëmija juaj nuk mund të marrë vaksinat e nevojshme për të shkuar me ju, shikoni që ata të qëndrojnë me një anëtar të familjes ose një mik të ngushtë. Udhëtimi i pavaksinuar në një zonë me rrezik të lartë duhet të jetë zgjidhja e fundit, zakonisht vetëm në raste urgjence.
Hapi 4. Merrni recetat e rimbushura një javë para se të largoheni
Kur takoheni me infermieren kryesore të fëmijës suaj, pyesni për marrjen e çdo rimbushjeje me recetë që mund t'ju nevojitet për të siguruar që fëmija juaj të ketë ilaçe të mjaftueshme për të përballuar kohëzgjatjen e plotë të udhëtimit tuaj. Ato duhet të plotësohen një javë para udhëtimit tuaj për të siguruar që fëmija juaj të ketë gjithçka që i nevojitet me vete gjatë udhëtimit.
- Especiallyshtë veçanërisht e rëndësishme të merrni paraprakisht recetat e fëmijës tuaj nëse planifikoni të udhëtoni jashtë vendit. Nuk ka asnjë garanci që do të jeni në gjendje të merrni ilaçet që u nevojiten në destinacionin tuaj.
- Nëse jeni duke udhëtuar jashtë vendit ose planifikoni të largoheni për më shumë se një muaj, bisedoni me mjekun ose infermierin tuaj për marrjen e ilaçeve që ju nevojiten të paktën 4-6 javë para se të planifikoni të largoheni.
Hapi 5. Kërkoni çdo strehim të nevojshëm special me kompaninë tuaj të transportit
Nëse jeni duke udhëtuar me aeroplan ose tren, zbuloni nëse është e mundur të bëni aranzhime të veçanta të ushqimit kur bëni rezervimet tuaja. Nëse jo, ose nëse jeni duke marrë një udhëtim në rrugë, sigurohuni që të sillni me vete në aeroport ose në makinë ndonjë vakt dhe ushqim që fëmija juaj mund të ketë nevojë.
- Për më tepër, nëse fëmija juaj kërkon ndonjë ndihmë të veçantë (të tillë si një karrige me rrota, ose hapësirë shtesë për këmbët kur hipni) kontrolloni nëse këto nevoja mund të plotësohen para se të blini biletat tuaja.
- Kontrolloni me agjencinë tuaj kombëtare të sigurisë së transportit në lidhje me atë që ushqimi lejohet përmes sigurisë. Nëse fëmija juaj ka nevojë për ushqime që zakonisht nuk lejohen, mund t'ju duhet të merrni një shënim nga ofruesi juaj i kujdesit shëndetësor që tregon se ato ushqime janë të nevojshme nga ana mjekësore.
Hapi 6. Informoni koordinatorin e transplantit të fëmijës suaj për udhëtimin
Nëse fëmija juaj është në listën e marrësve të transplantit, sigurohuni që koordinatori juaj i transplantit të jetë në dijeni të planeve tuaja të udhëtimit dhe se ata e dinë nëse do të ndryshojnë statusin e listimit ndërsa jeni larg.
- Kjo zakonisht nuk do të ndikojë në vendin e fëmijës suaj në listën e pritjes së transplantit. Thjesht do të ndihmojë koordinatorin tuaj të dijë nëse statusi i fëmijës suaj duhet të vihet "në pritje" derisa të ktheheni.
- Statusi i tyre mund të përditësohet në "në pritje" nëse fëmija juaj do të jetë larg për një periudhë të zgjatur kohe. Udhëtimet ose udhëtimet më të vogla brenda rajonit tuaj të banimit zakonisht nuk do të rezultojnë në një ndryshim të statusit. Për udhëtime më të gjata, njoftoni organizatën e transplantit se sa gjatë do të udhëtoni.
- Nëse fëmija juaj është vënë në pritje, statusi do të hiqet sapo të ktheheni dhe fëmija juaj do të rifillojë vendin e tij në listën e pritjes së transplantit.
Hapi 7. Pyesni mjekun tuaj për plotësimin e nevojave dietike të fëmijës tuaj gjatë udhëtimit
Fëmijët me sëmundje kronike të veshkave ndonjëherë duhet të jenë në një dietë të veçantë. Para udhëtimit tuaj, bisedoni me mjekun tuaj për atë që fëmija juaj ka nevojë për të ngrënë dhe se si udhëtimi mund të ndikojë në nevojat e tij dietike.
- Për shembull, nëse fëmija juaj ka nevojë për ushqim me tub, ju mund të keni nevojë të sillni pajisje me vete për ushqimet e tyre shtesë.
- Fëmija juaj gjithashtu mund të ketë nevojë të marrë lëngje shtesë ose shtesa ushqimore, të tilla si kalium ose proteina. Mjeku juaj mund t'ju japë këshilla se si t'i trajtoni këto nevoja të veçanta gjatë udhëtimit.
Pjesa 2 nga 3: Vendosja e Dializës në Destinacionin Tuaj
Hapi 1. Bëni aranzhime udhëtimi me infermierin tuaj kryesor të paktën 6 javë para udhëtimit tuaj
Shumë qendra të dializës kanë një anëtar të stafit të ngarkuar me ndihmën e pacientëve për të rregulluar trajtimin gjatë udhëtimit. Ky proces mund të zgjasë pak, megjithatë, veçanërisht nëse duhet të bëhen akomodime shtesë për fëmijën tuaj. Flisni me infermierin kryesor të fëmijës tuaj 6-8 javë para se të niseni për të filluar aranzhimet.
Hapi 2. Identifikoni qendrat pediatrike të hemodializës pranë destinacionit tuaj
Zbuloni nëse nefrologu juaj pediatrik është i njohur me ndonjë qendër dialize ose nefrologë pediatrikë në destinacionin tuaj. Marrja e një rekomandimi nga një mjek që njihni dhe besoni do t'ju bëjë të ndiheni më të qetë.
- Brenda Shteteve të Bashkuara, mund të kërkoni në internet për qendrat e hemodializës pediatrike. Ju madje mund të kërkoni duke përdorur kritere specifike (të tilla si pediatria, hemodializa në qendër, pacientët kalimtarë). Për shembull, shkoni te https://www.medicare.gov/care-compare/ dhe klikoni në lidhjen “Facilities Dialysis” për të kërkuar objekte sipas kodit postar ose qytetit.
- Identifikimi i qendrave të përshtatshme të hemodializës jashtë vendit mund të jetë pak më sfidues. Shumica e nefrologëve pediatrik regjistrohen në një rrjet kolegësh në mbarë botën. Ju mund t'i kërkoni mjekut tuaj të postojë një pyetje për t'ju ndihmuar të identifikoni një qendër dhe mjek të rekomanduar në zonën tuaj të udhëtimit.
Hapi 3. Kontaktoni qendrën e dializës një muaj më parë për të caktuar takimet
Kontaktoni qendrën e dializës drejtpërdrejt për t'u siguruar që ata do të jenë në gjendje të akomodojnë fëmijën tuaj gjatë udhëtimit tuaj. Pyesni për çdo regjistër mjekësor që mund të ketë nevojë të dërgohet me faks ose të dërgohet me email në qendër dhe shikoni nëse ndonjë aranzhim shtesë është i nevojshëm para mbërritjes së fëmijës tuaj.
- Gjithashtu kërkoni emrin dhe numrin e telefonit të një infermiere dialize ose punonjësi social në qendër. Kjo ju jep një kontakt të drejtpërdrejtë në rast se ndryshon orari juaj ose shfaqet një urgjencë gjatë udhëtimit.
- Fillimi i një fillimi në caktimin e takimeve është veçanërisht i rëndësishëm nëse po udhëtoni në një destinacion popullor gjatë një sezoni të ngjeshur udhëtimesh.
- Zbuloni nëse ndonjë pagesë paraprake do të kërkohet në qendrën e dializës dhe sa kohë duhet për të udhëtuar në qendrën nga ku po qëndroni.
Hapi 4. Transferoni të dhënat mjekësore të fëmijës tuaj në qendrën e dializës
Javën para nisjes tuaj, flisni me qendrën tuaj të rregullt të dializës për dërgimin e një kopje të të dhënave mjekësore të fëmijës suaj në qendrën tuaj të destinacionit. Kjo i jep qendrës kohë të shikojë historinë mjekësore të fëmijës tuaj dhe të bëjë çdo aranzhim të nevojshëm që fëmija juaj mund të ketë nevojë.
Mbani një kopje të fortë të të dhënave mjekësore të fëmijës suaj si rezervë
Hapi 5. Konfirmoni marrëveshjen tuaj një javë para nisjes tuaj
Zakonisht është një ide e mirë të prekni bazën me kontaktin tuaj në qendrën e dializës një javë para nisjes në udhëtimin tuaj. Sigurohuni që të gjitha informacionet e kërkuara janë marrë. Kjo zakonisht përfshin një përmbledhje të shkruar mjekësore dhe regjistrimet më të fundit të trajtimit të dializës. Gjithashtu sigurohuni që të sqaroni çdo detaj të nevojshëm. Për shembull, ju duhet:
- Konfirmoni orarin e trajtimit të dializës dhe kohëzgjatjen e zakonshme të dializës në këtë qendër të veçantë.
- Zbuloni se ku duhet të regjistroheni sapo të arrini atje dhe pyesni nëse ka ndonjë informacion shtesë që mund të jepni para kohe, si orari i dializës së fëmijës suaj, për ta bërë procesin e regjistrimit më të qetë.
- Gjeni se ku duhet të shkoni dhe kur të arrini për trajtimin e parë të dializës.
- Nëse është e rëndësishme, kontrolloni nëse qendra përdor anestezi lokale (p.sh. lidokainë) për qasje në linjë.
- Pyesni nëse pacientët lejohen të hanë ose të pinë gjatë dializës.
Pjesa 3 nga 3: Menaxhimi i Dializës gjatë Udhëtimit
Hapi 1. Sillni me vete një kopje të të dhënave mjekësore të fëmijës suaj
Ndërsa udhëtoni, mbani me vete gjatë gjithë kohës një kopje të kopjuar të të dhënave mjekësore. Në këtë mënyrë, nëse qendra e dializës në destinacionin tuaj ka ndodhur të humbasë regjistrimet e fëmijës suaj, ju do të jeni në gjendje t'i siguroni një kopje.
- Nëse keni ndonjë shënim të mjekut për lejet gjatë udhëtimit (të tilla si për ushqim ose pajisje në aeroplan), sigurohuni që të mbani një kopje të atyre me ju gjithashtu. Asnjëherë nuk e dini kur ato mund të vijnë në ndihmë.
- Sigurohuni që të dhënat mjekësore të fëmijës suaj të listojnë ilaçet dhe dozat aktuale të fëmijës tuaj.
Hapi 2. Mbani çdo ilaç të nevojshëm mbi ju gjatë gjithë kohës
Sigurohuni që jeni të pajisur me çdo ilaç që fëmija juaj do të ketë nevojë gjatë udhëtimit. Nëse udhëtoni me ajër, mbajini ilaçet në dorë. Bagazhet e humbura përndryshe mund të jenë një fatkeqësi.
- Merrni me vete një furnizim me ilaçe që do të zgjasin për të gjithë kohën larg, me disa shtesë në rast se ndodh ndonjë gjë e papritur. Ju gjithashtu duhet të mbani receta shtesë për këto ilaçe në rast se ilaçet humbasin ose keni nevojë të zgjasni udhëtimin tuaj.
- Nëse jeni duke udhëtuar në zona që imponojnë kufizime në sasinë e lëngut që mund të mbani në aeroplan, merrni një shënim nga mjeku juaj që verifikon domosdoshmërinë e ilaçeve para udhëtimit tuaj. Në shumicën e vendeve, këto kufizime nuk zbatohen për lëngjet e nevojshme mjekësore, siç janë ilaçet.
Hapi 3. Vizitoni qendrën e dializës para trajtimeve të planifikuara të fëmijës tuaj
Kur të mbërrini, mund të ndihmoni në zvogëlimin e ankthit të fëmijës tuaj në lidhje me qendrën e tyre të trajtimit të përkohshëm duke vizituar njësinë e dializës para trajtimit të parë të planifikuar. Thirrni përpara dhe shikoni nëse mund të takoheni me praktikuesin që do t'i trajtojë ata në mënyrë që ata të mund të flasin një me një me fëmijën tuaj.
- Në këtë pikë, ju gjithashtu mund të njiheni me vendin ku mund të parkoni, ku duhet të regjistroheni dhe ku fëmija juaj do të marrë dializën.
- Ju gjithashtu duhet të pyesni për procedurat e kontaktit në qendrën e dializës në rast urgjence. Merrni shënim çdo emër ose numër të rëndësishëm kontakti dhe mbajini me vete gjatë gjithë kohës kur jeni larg.
Hapi 4. Merreni fëmijën tuaj në trajtimet e tyre të planifikuara
Pasi të keni konfirmuar gjithçka me qendrën e dializës, është e rëndësishme ta çoni fëmijën tuaj në takimet e tyre siç janë caktuar.
Nëse qendra e lejon atë, uluni me fëmijën tuaj gjatë dializës. Kjo mund t'i ndihmojë ata të ngushëllohen kur ata janë në një vend të panjohur
Këshilla
- Sigurohuni që qendra e dializës të ketë të gjitha informacionet tuaja të kontaktit gjatë udhëtimit.
- Për të ndihmuar që trajtimet e dializës të jenë sa më të qeta gjatë udhëtimit, jini të sinqertë për çdo nevojë të veçantë ose probleme të përsëritura gjatë dializës që fëmija juaj mund të ketë.
- Nëse është e mundur, përpiquni të jeni fleksibël në lidhje me datat e udhëtimit tuaj. Hapësira në qendrat e dializës mund të jetë e kufizuar, kështu që mund t'ju duhet të planifikoni rreth tyre.
- Shikoni organizatat dhe fondacionet si Wish and Give Kids the World për t'ju ndihmuar të organizoni udhëtime për fëmijën tuaj të sëmurë. Ata mund të ndihmojnë në ofrimin e ndihmës mjekësore.
- Shihni nëse dializa portative ose ardhja tek ju e një ekipi dialize është një opsion i zbatueshëm për ju.
