Hemofilia B është një çrregullim ku gjaku juaj nuk prodhon mjaftueshëm faktorin e koagulimit IX (FIX), që do të thotë se gjaku juaj ka probleme me koagulimin kur keni një dëmtim. Mund të nënkuptojë gjithashtu se keni episode spontane të gjakderdhjes së brendshme, në varësi të ashpërsisë së diagnozës tuaj. Trajtimi kryesor për këtë sëmundje është terapia zëvendësuese, e cila ju jep një infuzion të faktorit të koagulimit, ose nga gjaku i njeriut ose nga një burim i prodhuar. Trajtimet e tjera janë në horizont (që nga viti 2017), por ndërkohë, ju mund të bëni disa ndryshime në stilin e jetesës për të ndihmuar në menaxhimin e gjendjes tuaj.
Hapa
Pjesa 1 nga 3: Përdorimi i terapisë zëvendësuese
Hapi 1. Vizitoni një mjek për një diagnozë të ashpërsisë
Isshtë e rëndësishme të kuptoni ashpërsinë e diagnozës tuaj sepse kjo tregon zgjedhjet dhe shpeshtësinë e trajtimit. Ashpërsia e diagnozës suaj përcaktohet nga sa faktor i koagulimit IX është në gjakun tuaj, të cilin ju nevojitet për të ndihmuar në mpiksjen e gjakut. Një person pa hemofili ka 50 për qind deri në 150 për qind të asaj që i nevojitet për të formuar një mpiksje.
Hemofilia e lehtë B përcaktohet se ka një përqindje nga 6 për qind në 49 për qind. Hemofilia e moderuar B varion nga 1 përqind në 5 përqind, ndërsa hemofilia e rëndë klasifikohet si një person që ka më pak se 1 përqind
Hapi 2. Pyesni mjekun tuaj për mundësitë tuaja për trajtim
Ju mund të keni disa opsione të ndryshme për mënyrën se si merrni trajtime, të tilla si nëse do t'ju duhet të shkoni për trajtime ose nëse mund të trajnoheni për të trajtuar veten ose fëmijën tuaj në shtëpi. Pyesni mjekun tuaj për opsionet tuaja dhe diskutoni ato për të gjetur se cili opsion është më i miri për situatën tuaj.
Hapi 3. Përdorni terapi zëvendësuese të drejtuar nga plazma
Kur keni hemofili B, gjaku juaj nuk mpikset siç duhet. Një trajtim është rritja e përqendrimit të faktorit IX të koagulimit në gjakun tuaj. Faktori i koagulimit krijohet nga gjaku i njeriut dhe injektohet në qarkullimin tuaj të gjakut. Përdoret si një trajtim parandalues, mund të ndihmojë në parandalimin e gjakderdhjes së tepërt kur ju bëni një prerje sepse ndihmon në mpiksjen e gjakut.
- Ky trajtim ka disa të meta. Trupi juaj mund të zhvillojë antitrupa që shkatërrojnë faktorin e koagulimit, megjithëse kjo është e rrallë tek njerëzit me hemofili B.
- Në disa raste, ju mund të zhvilloni viruse nga gjaku i njeriut, të cilat mund të parandalohen me kontroll të plotë të dhuruesve të gjakut dhe duke u vaksinuar për sëmundje që mund të kalojnë përmes gjakut (siç është hepatiti).
Hapi 4. Merrni parasysh terapinë zëvendësuese rekombinante
Kjo terapi funksionon në mënyrë të ngjashme me terapinë e drejtuar nga plazma. Sidoqoftë, kjo terapi nuk është bërë nga gjaku i njeriut. Përkundrazi, prodhohet nga qelizat e llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit të llojit brejtësi. Ato janë më të lehta për tu ruajtur dhe mund të përdoren në shtëpi. Ashtu si terapia zëvendësuese me bazë plazma, rekombinanti injektohet në qarkullimin tuaj të gjakut.
Një përfitim i kësaj terapie është se qelizat e llojit të llojit të brejtësit nuk mbajnë viruse njerëzore
Hapi 5. Vendosni mes trajtimit parandalues dhe atij të kërkuar
Ju mund të keni nevojë për trajtime më të shpeshta ose të rregullta në varësi të ashpërsisë së sëmundjes tuaj. Në disa raste, mund të jeni në gjendje të merrni terapi zëvendësuese në baza parandaluese ose në bazë të kërkesës. Cilin zgjidhni ju varet nga disa faktorë, duke përfshirë ashpërsinë e gjendjes tuaj dhe atë që mjeku juaj mendon se është më e mira për ju.
- Me terapinë parandaluese zëvendësuese, ju merrni faktorë të koagulimit në mënyrë të rregullt, kështu që kur të keni gjak, përqendrimi i koagulimit në gjakun tuaj është mjaft i lartë për të ndaluar gjakderdhjen. Një pengesë për trajtimin parandalues është se mund të kushtojë shumë. Pa sigurim, çdo trajtim mund të kushtojë disa mijëra dollarë.
- Me trajtimin e kërkuar, ju e merrni terapinë vetëm kur vëreni gjakderdhje. Ajo ndalon gjakderdhjen. Sidoqoftë, dëmtimi mund të ndodhë në trupin tuaj para se të merrni trajtim, veçanërisht dëmtimi i kyçeve me gjakderdhje të brendshme. Duke e pasur atë në shtëpi mund ta bëjë atë më të shpejtë.
Pjesa 2 nga 3: Duke marrë parasysh trajtimet e tjera
Hapi 1. Pyesni për ilaçet antifibrinolitike
Këto ilaçe ndihmojnë që mpiksjet e gjakut të mos prishen sapo të formohen, gjë që mund të ndalojë gjakderdhjen e tepërt. Në përgjithësi, kur përdorni këtë ilaç si një trajtim për hemofilinë B, do ta merrni atë së bashku me trajtime të tjera.
Shpesh, ju i merrni këto ilaçe pas një infuzioni të faktorëve të koagulimit në terapinë zëvendësuese
Hapi 2. Kërkoni kapsula zëvendësuese
Kapsulat zëvendësuese janë në punë si një sistem i thjeshtë shpërndarjeje që do t'ju lejojë të gëlltitni një kapsulë për të trajtuar hemofilinë. Ndërsa ata nuk janë ende në treg, ato mund të jenë në të ardhmen e afërt, kështu që mbani syrin tuaj duke lexuar burime të mira lajmesh. Gjithashtu, pyesni mjekun tuaj që t'ju mbajë të informuar se kur mund të jenë në treg. Kapsulat zëvendësuese mund të ofrojnë një sistem shpërndarjeje më të lehtë, pasi terapitë tradicionale të zëvendësimit duhet të injektohen në një venë ose port.
Hapi 3. Shikoni për terapinë e gjeneve
Një terapi tjetër premtuese që po zhvillohet (që nga viti 2017) është terapia e gjeneve. Në thelb, kjo terapi i thotë mëlçisë të prodhojë më shumë faktor koagulimi. Në provat klinike, pacientët treguan përmirësim pas një doze të vetme të terapisë gjenike, duke e bërë këtë trajtim të mundshëm në vitet e ardhshme.
Pjesa 3 nga 3: Bërja e ndryshimeve në stilin e jetës
Hapi 1. Hiqni aspirinën dhe ibuprofenin
Këto ilaçe merren zakonisht për dhimbje, dhe ato janë në dispozicion pa recetë. Sidoqoftë, duhet të shmangni marrjen e këtyre ilaçeve, pasi ato mund të zvogëlojnë aftësinë tuaj të koagulimit të gjakut, duke e përkeqësuar gjendjen tuaj.
Hapi 2. Shmangni sportet e kontaktit
Nëse jetoni me hemofili B, veçanërisht në një rast të rëndë, është e rëndësishme të zvogëloni rrezikun e lëndimit që mund të shkaktojë një episod gjakderdhjeje. Prandaj, është një ide e mirë të anashkaloni aktivitete si sportet e kontaktit, të cilat mund t'ju shkaktojnë lëndime të rënda.
Hapi 3. Qëndroni në një peshë të shëndetshme
Një mënyrë për të ndihmuar diagnozën tuaj është mbajtja e një peshe të shëndetshme duke ushtruar dhe ushqyer mirë. Shumë njerëz me hemofili B vuajnë nga gjakderdhja e nyjeve dhe indeve të buta. Ndonjëherë, gjakderdhja është spontane, ndërsa herë të tjera, shkaktohet nga trauma. Sido që të jetë, mbajtja e një peshe të shëndetshme mund të ndihmojë në zvogëlimin e shfaqjeve të gjakderdhjes së kyçeve.
Hapi 4. Shkoni rregullisht tek dentisti
Sigurisht, ju e dini që vizitat e rregullta dentare janë të rëndësishme për një higjienë të mirë dentare. Sidoqoftë, nëse keni hemofili B, është edhe më e rëndësishme. Nëse e shtyni punën dentare, mishrat e dhëmbëve do të jenë më të prirur për gjakderdhje; kushdo që nuk praktikon higjienë të mirë dentare është në rrezik për gjakderdhje të mishrave të dhëmbëve dhe sëmundje të mishrave të dhëmbëve. Në rastin tuaj, ky mund të jetë një problem më i rëndë, pasi do ta keni më të vështirë të ndaloni gjakderdhjen në gojën tuaj sesa personi mesatar.
